
Suite au premier entretien avec Lionel qui a donné lieu à un article de Blog « Ma Bataille », nous avons eu envie d’interviewer Lionel sur son vécu de la maladie en tant qu’HOMME (par opposition à la FEMME) de toutes les étapes, de l’annonce aux séquelles du cancer. Merci Lionel pour tous les détails donnés et ton authenticité.
Quand tu as eu l’annonce de ton cancer, es-tu allé sur internet pour rechercher de l’information ?
J’y suis allé uniquement 2 fois. La première, pour voir la définition exacte du mot « sarcome ». Quelques jours après, j’y suis retourné pour consulter les termes suivants : « tumeur zone pelvienne ». Je suis tombé sur un article d’un monsieur qui s’était fait opérer et qui est décédé 6 mois après. A partir de là, je n’ai plus consulté le Web. Je faisais d’avantage confiance aux informations données par le Centre Léon Bérard qu’à celles trouvées sur Internet. Les explications verbales sont bien plus constructives que les explications sur internet. Parfois, on interprète des choses qui en fait, ne nous concernent pas vraiment. On se fait de fausses idées. Les relations humaines sont hyper importantes. Il n’y a rien de mieux !
Et les blogs, tu les consultes pour avoir des informations ?
Je regarde certains blogs. Je suis étonné car peu d’hommes s’expriment sur la maladie, ce sont surtout les femmes. C’est étonnant car dans mon service, il y avait beaucoup d’hommes et je me suis même demandé si c’était un service réservé aux hommes. Au centre de rencontres et d’informations (ERI), des rencontres de patients sont organisées pour échanger mais ce sont surtout des femmes qui participent. Les femmes semblent prendre plus facilement le taureau par les cornes pour parler pendant et après de la maladie. Elles se disent « allez on réagit, on va faire connaître ce que l’on a vécu, pourquoi on s’est battues ». Un homme semble avoir plus de mal à parler de son cancer.
Comment as-tu vécu l'annonce de ton cancer ?
Si tu avais été une femme, penses-tu que tu aurais eu la même réaction ? Est-ce que le fait d'être un homme change quelque chose par rapport au cancer ?
Ce que l'on comprend à travers tes mots, c'est que l’expérience du cancer c'est aussi difficile pour un homme que pour une femme.

Pendant les soins, le fait d'avoir perdu ses cheveux et tout le système pileux, comment l’as-tu vécu en tant qu'homme ?
Comment as-tu vécu tout ce qui était opération, intimité par rapport aux équipes soignantes ?
Avant l’opération, j’ai demandé à l’oncologue quelles étaient les risques si je gardais une tumeur aussi importante. Elle peut rester comme ça comme exploser un jour ou l’autre. En repartant, je n’étais pas bien mais je me disais « Même si je perds ma jambe, j’aurai la vie sauve ».
Comment avez-vous accepté tout cela ?
Oui, on est en constante adaptation. Nous avons une force de caractère insoupçonné !
La résilience s’est construite au fil du temps grâce aux relations humaines tout autour de moi, particulièrement grâce aux infirmières qui m’ont rassuré et conforté. Des petits briques qui se sont rajoutées petit à petit. Ma résilience s’est construite comme ça quoi !
Quand j’ai pris ma décision de me faire opérer, je suis focus, j’accepte l’opération. Bon … quand je sors du bureau, les nerfs se relâchent et j’ai beaucoup pleuré. Il y a une infirmière qui a pris de son temps pour nous rassurer, nous apporter des bonnes paroles. Mais c’était le relâchement de la décision prise. Je m’étais dit, tu y vas, tu te bats, tu vas te faire opérer et puis bon d’accord, tu risques ta vie. J’ai passé deux jours après je me suis relevé.
La décision était prise, depuis quelques temps. Le Dr Dufresne m’a conforté dans ma décision finale.
Un scanner, que je passais deux jours après, pouvait être un réconfort. Le docteur me dit que mon état a bien évolué et qu’il y a 1 chance sur 2 qu’il ne touche pas au nerf sciatique et qu’on risque de sauver ma jambe. Ce n’était plus « vous allez perdre votre jambe » mais « on va peut-être sauver votre jambe ». Donc j’ai passé la suite du confinement à profiter pour faire de grandes marches.
Comment as-tu vécu l’opération ?

Comment as-tu réagi quand tu t’es réveillé et que tu as vu que tu avais gardé la mobilité de ta jambe ?
Par contre, il m’a dit que j’allais avoir des problèmes urinaires, sexuels et de transit.
Comment vis-tu ces lourds effets secondaires ? Tu peux prendre un traitement ou faire de la rééducation qui te permettent de retrouver toutes ces fonctions ?
C’est difficile moralement ?
Non ça va, j’accepte les conséquences. C’était le prix à payer et je l’accepte, de toute façon j’étais obligé d’accepter. J’ai un tempérament de sportif, j’étais déterminé. J’ai choisi de me faire opérer, je savais qu’il y allait avoir ça. Maintenant, il faut assumer. Je sacrifie ces 4 choses-là mais en contrepartie on t’enlève cette tumeur et j’ai de grandes chances de rester en vie.