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gouttes rue du colibri

Le cancer vu par un homme

Lionel et sa femme, un soutien inconditionnel pendant son combat contre le cancer

Suite au premier entretien avec Lionel qui a donné lieu à un article de Blog « Ma Bataille », nous avons eu envie d’interviewer Lionel sur son vécu de la maladie en tant qu’HOMME (par opposition à la FEMME) de toutes les étapes ; de l’annonce aux séquelles de la maladie. Merci Lionel pour tous les détails donnés et ton authenticité.

Quand tu as eu l’annonce de ton cancer, es-tu allé sur internet pour rechercher de l’information ?

J’y suis allé uniquement 2 fois. La première, pour voir la définition exacte du mot « sarcome ». Quelques jours après, j’y suis retourné pour consulter les termes suivants : « tumeur zone pelvienne ». Je suis tombé sur un article d’un monsieur qui s’était fait opérer et qui est décédé 6 mois après. A partir de là, je n’ai plus consulté le Web. Je faisais d’avantage confiance aux informations données par le Centre Léon Bérard qu’à celles trouvées sur Internet. Les explications verbales sont bien plus constructives que les explications sur internet. Parfois, on interprète des choses qui en fait, ne nous concernent pas vraiment. On se fait de fausses idées. Les relations humaines sont hyper importantes. Il n’y a rien de mieux !

Et les blogs, tu les consultes pour avoir des informations ?

Je regarde certains blogs. Je suis étonné car peu d’hommes s’expriment sur la maladie, ce sont surtout les femmes. C’est étonnant car dans mon service, il y avait beaucoup d’hommes et je me suis même demandé si c’était un service réservé aux hommes. Au centre de rencontres et d’informations (ERI), des rencontres de patients sont organisées pour échanger mais ce sont surtout des femmes qui participent. Les femmes semblent prendre plus facilement le taureau par les cornes pour parler pendant et après de la maladie. Elles se disent « allez on réagit, on va faire connaître ce que l’on a vécu, pourquoi on s’est battues ».

Comment as-tu vécu l'annonce de ton cancer ?

J’ai pris des coups à ce moment-là !! J’ai encaissé. J’avais les larmes qui coulaient. Je me projetais déjà dans le handicap. Je me voyais sur un fauteuil roulant ou marcher avec des béquilles à vie. Bref, je me voyais diminué.

Si tu avais été une femme, penses-tu que tu aurais eu la même réaction ? Est-ce que le fait d'être un homme change quelque chose ?

Non je ne pense pas. Cela dépend de chacun. En fait pour les femmes, je trouve presque cela plus difficile car les signes extérieurs de féminité comme les cheveux ou la poitrine sont souvent atteints voire mutilés.

Ce que l'on comprend à travers tes mots, c'est que l’expérience du cancer c'est aussi difficile pour les hommes que pour les femmes ?

Oui. Parce que moi la tumeur ne se voyait pas, d’un point de vue esthétique, ce n’était pas gênant mais j’ai vu des personnes avec des tumeurs apparentes, c’est assez traumatisant. On doit affronter la maladie mais aussi le reflet, l’image que l’on donne, le regard des gens qui est toujours compliqué. Pas dans le centre, mais surtout celui de l’extérieur. Au centre, tout le monde est pareil. Tout le monde est à la même enseigne. Quel que soit notre type de cancer, qu’on soit homme ou femme, nous sommes tous là pour mener le même combat pour avancer et s’épauler.

Pendant les soins, le fait d'avoir perdu ses cheveux et tout le système pileux, comment l’as-tu vécu en tant qu'homme ?

Pour mon cas, cela ne m’a pas dérangé de perdre mes cheveux. J’ai perdu mes cheveux à la fin de la première cure et puis j’avais déjà les cheveux courts. Mes cheveux tombaient petit à petit alors j’ai décidé de tout raser. Même ma barbe. Le changement physique n’a pas été difficile pour moi.

Comment as-tu vécu tout ce qui était opération, intimité par rapport aux équipes soignantes ?

Je n’ai pas eu de problèmes en particulier. C’est sûr qu’en soins intensifs, on se réveille, on a les fesses à l’air mais cela ne m’a pas dérangé. Je faisais attention à ma pudeur. Le samedi et dimanche, je suis allé à la douche, j’avais la blouse qui était ouverte derrière donc l’aide-soignante m’avait dit « Attendez je vais vous en mettre une autre sur le dos ». Moi je rasais les murs avec mon déambulateur et ma sonde. J’ai rigolé.

Avant l’opération, j’ai demandé à l’oncologue quelles étaient les risques si je gardais une tumeur aussi importante. Elle peut rester comme ça comme exploser un jour ou l’autre. En repartant, je n’étais pas bien mais je me disais « Même si je perds ma jambe, j’aurai la vie sauve ».

Comment avez-vous accepté tout cela ?

Dans ces moments-là, on se rend compte que notre cerveau est capable de s’adapter à tout !
Oui, on est en constante adaptation. Nous avons une force de caractère insoupçonné !
La résilience s’est construite au fil du temps grâce aux relations humaines tout autour de moi, particulièrement grâce aux infirmières qui m’ont rassuré et conforté. Des petits briques qui se sont rajoutées petit à petit. Ma résilience s’est construite comme ça quoi !
Quand j’ai pris ma décision de me faire opérer, je suis focus, j’accepte l’opération. Bon … quand je sors du bureau, les nerfs se relâchent et j’ai beaucoup pleuré. Il y a une infirmière qui a pris de son temps pour nous rassurer, nous apporter des bonnes paroles. Mais c’était le relâchement de la décision prise. Je m’étais dit, tu y vas, tu te bats, tu vas te faire opérer et puis bon d’accord, tu risques ta vie. J’ai passé deux jours après je me suis relevé.

La décision était prise, depuis quelques temps. Le Dr Dufresne m’a conforté dans ma décision finale.
Un scanner, que je passais deux jours après, pouvait être un réconfort. Le docteur me dit que mon état a bien évolué et qu’il y a 1 chance sur 2 qu’il ne touche pas au nerf sciatique et qu’on risque de sauver ma jambe.  Ce n’était plus “vous allez perdre votre jambe” mais “on va peut-être sauver votre jambe”.  Donc j’ai passé la suite du confinement à profiter pour faire de grandes marches.

Comment as-tu vécu l’opération ?

Le jour de l’opération, vous avez une salle ou vous vous déshabillez et vous mettez en tenue pour l’opération et ensuite vous allez dans une sorte de salle d’attente dans laquelle on vient vous chercher.  Dans cette salle, j’étais en compagnie de 3 autres dames, on ne se regardait pas. On n’osait sûrement pas… Puis après c’est allé très vite, ils ont appelé une dame et ensuite moi. Ça m’avait étonné. J’arrive à l’entrée du bloc, je vois cette lumière bleue, j’ai marqué un temps d’arrêt. Deux jours après, l’anesthésiste me dit « j’ai vu le moment où vous ne rentriez pas ». Je lui ai dit que je regardais l’endroit où j’allais car c’était impressionnant de voir tout ça.
Visite masquée pendant le séjour à l'hôpital de Lionel où il reçoit ses soins contre le cancer

Comment as-tu réagi quand tu t’es réveillé et que tu as vu que tu avais gardé la mobilité de ta jambe ?

Je n’ai pas trop réalisé. Le lendemain matin quand je me suis réveillé, oui je voyais que je pouvais plus ou moins bouger la jambe, mais j’avais le cerveau qui n’était pas encore connecté. Le chirurgien est passé avec son équipe, il m’a rassuré, il m’a dit que ça avait été long et très compliqué mais qu’il avait réussi à sauver ma jambe.
Par contre, il m’a dit que j’allais avoir des problèmes urinaires, sexuels et de transit.

Comment vis-tu ces lourds effets secondaires ? Tu peux prendre un traitement ou faire de la rééducation qui te permettent de retrouver toutes ces fonctions ?

Du point de vue sexuel, on n’en a pas parlé mais il faut que je me renseigne.

C’est difficile moralement ?

Non ça va, j’accepte les conséquences. C’était le prix à payer et je l’accepte, de toute façon j’étais obligé d’accepter. J’ai un tempérament de sportif, j’étais déterminé. J’ai choisi de me faire opérer, je savais qu’il y allait avoir ça. Maintenant, il faut assumer. Je sacrifie ces 4 choses-là mais en contrepartie on t’enlève cette tumeur et j’ai de grandes chances de rester en vie.