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gouttes rue du colibri

L’estime de soi par Joëlle

Nous avons rencontré Joëlle sur Insta … dès son premier commentaire sur un des posts, nous l’avons contactée en DM et depuis, nous échangeons presque quotidiennement. Joëlle, c’est un rayon de soleil, une personne qui, dans un ciel noir, voit toujours une éclaircie. Voici son partage de l’estime de soi. Texte à lire les jours où on se sent ensoleillé.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Joëlle et d’aussi loin que je me souvienne, j’étais complexée (trop ceci, pas assez cela, enfant puis femme forte, charpentée, franchement obèse), bref, j’étais comme beaucoup de mes semblables.  J’ai eu un nombre certain de galères médicales du fait d’une exposition in utero à un médicament prescrit à ma mère à mauvais escient. Reste que, bon an, mal an, avec mon optimisme naturel et ma volonté à (presque) tout casser, j’ai fait des hautes études, je me suis mariée et je suis l’heureuse maman d’une ado adorable qui nous comble son père et moi.

 

Mais il y a un peu plus d’un an, au détour d’une simple prise de sang, on réalise que quelque chose ne va pas, on explore et le verdict tombe : tumeur au pancréas.  Le parcours infernal commence, des IRM,  échographies, scanners, TEP-scan (cet examen m’a fait basculer dans un autre monde, entre incrédulité et glaciation… mes os se gelaient, je me sentais prise dans la glace, perdant le contact avec la réalité, sidérée par cette seringue en métal contenant  ce produit si réactif ; je sombrais entre vie et mort, voyant tournoyer les pétales de cerisiers en fleurs au Japon, c’était le plafond lumineux du scanner … je ressentais le bruissement du vent dans des branches parfaitement imaginaires, j’étais partie ailleurs).

Les biopsies se sont enchaînées, les désaccords entre spécialistes, des crises de boulimie qui reviennent : mon pancréas est atteint et je me gave de chocolat ! j’ai beau être entourée, aimée, adorée, soutenue, je perds pied.

On n’arrive pas à me piquer pour mes intra veineuses, on me parle de voie centrale, de chambre implantable mais moi je ressens surtout une douleur physique qui me transperce.

J’attrape le covid en avril 2020, impossible donc de m’opérer, je suis mise sous oxygène, j’étais fragile et je n’ai pu y échapper. Là, c’est la claque, tumeur et COVID ne font pas bon ménage, ma vie est suspendue, je m’accroche, isolée dans ma chambre d’hôpital, mais la douleur est atroce : on ne peut pas me soulager car c’est incompatible avec le coronavirus, je manque d’air, je suis meurtrie… le désespoir m’envahit et la dépendance au corps médical me fait perdre définitivement ma dignité de femme. Malgré mon stérilet, mes cycles sont anarchiques, plus de force pour me lever par moment, je dépends “d’eux”, j’ai 46 ans mais au fond de moi je suis centenaire grabataire.

Je sors de l’hôpital mais trop faible pour subir ma splenopancréatectomie gauche, mes poumons sont abîmés. Belle ironie, j’ai les poumons d’un fumeur et le pancréas d’un alcoolique et je ne bois ni ne fume. Dommage, si j’avais su !

En recherchant des jolis masques en tissu, pour le plaisir des yeux, je tombe sur l’Instagram de RUE DU COLIBRI et là, j’ai une révélation comme une évidence : moi qui me cassais la tête à réfléchir à une tenue adaptée à ma future chirurgie viscérale et qui pourrait préserver ma dignité je me rends compte qu’une start-up a les mêmes préoccupations que moi!

Très vite, sa responsable, Angeline, me propose de me créer un prototype. Je lui confie mes aspirations, mes besoins et en un temps record elle me fait confectionner un t-shirt sur mesure, celui que j’appellerai “mon précieux ” : des boutons pression aux endroits stratégiques, une matière d’une douceur incroyable qui m’entoure comme un gros nounours pourrait le faire.

Je me réveille de mon opération, plus de tumeur mais des dommages collatéraux imprévus : l’estomac était envahi, idem pour une partie de la paroi abdominale donc bye bye tout ce petit monde. Mon pancréas s’en sort plutôt pas mal, je suis fière de lui ! Quant à mon foie, il lui manque un bout mais on me promet qu’il repoussera, quelle chance !

Mes soins commencent et je quitte vite la blouse d’hôpital pour mon t-shirt Rue du colibri. Je fais un sondage auprès de l’ensemble du corps médical, soignants, auprès des manipulateurs radio qui passent mon précieux dans tous les appareils (moi je suis en brassière, tout va bien !!). Cette mission de tester ce prototype grandeur nature, avec les tuyaux et autres trucs sympathiques qui me sortaient du ventre et traversaient le t-shirt m’a fait vivre une aventure parallèle : j’avais un job : mannequin et testeuse, trop la classe !

Mais passée l’euphorie d’avoir survécu à 8 heures au bloc, force est de constater que la maladie, la chirurgie m’ont déformé le corps.

Je me sens survivante mais laide, mal dans ma peau. Je suis pleine d’eau, mon ventre est un champ de bataille après le pilonnage de la Grosse Bertha allemande. Et je pense à mon estime de soi : survivre à l’enfer et s’infliger une meurtrissure au cœur, quel gâchis. Alors je réagis, pour ma fille qui a tant souffert en cachette de mon état. J’assume de porter des vêtements de grossesse, les seuls qui me sont confortables. Je commence à me sentir belle qui devient en fait le synonyme de vivante. Et là c’est la révélation !

Aidée de Levana, mon âme sœur, je joue les pretty woman et je réapprends à intégrer dans ma tête mon nouveau corps et mon alimentation liquide. Mon besoin de convivialité réapparaît.

Je suis au début de mon nouveau chemin, encore beaucoup de larmes aujourd’hui, de la peur aussi et des doutes, beaucoup. Une sensibilité exacerbée et des remarques décalées voire déplacées de mon entourage. Mais j’avance, autrement, et fièrement : j’ai réussi, je survis, je suis Joëlle Attali et j’ai remporté la guerre.

Joëlle Attali