Lymphœdème

lymphœdème signes et symptômes

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Qu’est-ce que le lymphœdème ?

Le lymphœdème est une maladie dont un des principaux signes et symptômes est le gonflement. Cette maladie survient suite à un dysfonctionnement du système lymphatique. Elle se traduit par une accumulation anormale de lymphe dans les tissus mous sous-cutanés, souvent d’un bras ou d’une jambe.

Il existe deux types de lymphœdème : primaire et secondaire.

Le lymphœdème primaire résulte d’une anomalie constitutionnelle du réseau lymphatique. À la suite d’une piqûre d’insecte, au moment de la puberté, d’une grossesse, de la ménopause, on constate l’augmentation du volume du membre inférieur.

Le lymphœdème secondaire intervient après l’ablation totale ou partielle des ganglions. Par exemple, après l’opération d’une tumeur pour un cancer du sein ou un cancer gynécologique, d’un curage ganglionnaire et de radiothérapie. Le patient observe un gonflement d’un membre plusieurs mois ou plusieurs années après ses traitements qui peut aller jusqu’à doubler de volume. Le lymphœdème ne touche pas tous les patients.

Qui touche-t-il ?

Le lymphœdème secondaire des membres supérieurs semble plus fréquent chez les femmes concernées par un cancer du sein.

Quant au lymphœdème des membres inférieurs, il touche les femmes concernées par les cancers gynécologiques et les hommes par les cancers de la prostate et colorectaux.

On évalue le nombre entre 150 000 et 200 000 personnes. En fait, il y en aurait beaucoup plus car certaines personnes n’ont pas été diagnostiquées en cas de lymphœdème primaire. D’autre part, le lien n’est pas établi lorsque la maladie arrive de longues années après l’opération.

Quels en sont les symptômes ?

On parle de lymphœdème à partir du moment où il y a une différence de 2 cm de circonférence entre deux membres. On ressent alors que son bras (ou jambe) devient plus lourd, qu’on a du mal à enfiler ses vêtements.

Également, on observe d’autres signes et symptômes avec un lymphœdème, comme des sensations physiques. Par exemple, on a l’impression que notre peau va se fissurer, le membre devient très lourd. Nicole Robert, patiente, n’a ainsi pas eu de douleurs au départ. Elles se sont ensuite installées. On est déséquilibré au niveau de la marche donc cela entraîne beaucoup d’inconfort. D’où l’importance de rencontrer un kinésithérapeute qui va non seulement pratiquer le drainage lymphatique, mais aussi nous apprendre l’auto-drainage.

Dans le cadre du lymphœdème primaire, qui touche principalement les jambes, on peut être concerné par les deux membres inférieurs.

Quels sont les facteurs de risque ?

A partir du moment où une personne subit :

une tumorectomie,
un curage ganglionnaire,
de la radiothérapie,

il existe alors un risque d’avoir un jour un lymphœdème secondaire.

Sans qu’il y ait un lien établi, de nombreuses personnes ayant un lymphœdème secondaire ont eu des séances de radiothérapie. On suppose que ce traitement a une action délétère sur un système lymphatique fragilisé.

Les médecins devraient donner l’information du risque de développer cette maladie à plusieurs stades dans le traitement du cancer :

lorsque qu’une personne subit une opération, qu’il y a un curage ganglionnaire,
lorsqu’elle reçoit un traitement de radiothérapie.

On constate cependant une méconnaissance de la pathologie chez certains oncologues et radiolothérapeutes. Ils ne communiquent donc pas systématiquement sur son risque.

Chaque patient est unique. Chez des femmes qui ont le même type de cancer, le même protocole, le même chirurgien, on ne peut pas savoir qui développera un lymphœdème.

Ne pas avoir eu l’information du risque avant l’opération s’avère très déstabilisant quand on découvre la pathologie. Sans connaître les signes et symptômes du lymphœdème, on perd du temps à le diagnostiquer et démarrer sa prise en charge.

Comment se fait le diagnostic ?

Pour le dépistage du cancer du sein, nous avons aujourd’hui des examens en matière de prévention tels que la mammographie. En revanche, il n’existe pas de dépistage pour le lymphœdème. Il n’y a pas d’examens pour le savoir à l’avance.

Un médecin vasculaire pose le diagnostic.Il réalise un examen clinique qui constate un gonflement d’un membre, généralement le bras ou la jambe. Il observe également d’autres signes et symptômes du lymphœdème :

aspect de la peau (tendue et brillante),
effacement des plis cutanés
signe de Stemmer, qui consiste à tenter de froncer la peau au niveau de la base du deuxième orteil.

Le médecin interroge ensuite le patient sur ses antécédents médicaux, en particulier sur les facteurs de risque de lymphœdème :

chirurgie du cancer du sein ou du cancer de la prostate,
irradiation des ganglions lymphatiques,
infection bactérienne ou virale,
maladie auto-immune, telle que la maladie de Hodgkin ou le syndrome de Sjögren.

Dans certains cas, le médecin peut prescrire des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic et déterminer la cause du lymphœdème. Ces examens peuvent inclure une :

lymphoscintigraphie, qui permet d’évaluer la circulation de la lymphe,
lympho-IRM, pour obtenir des images plus détaillées du système lymphatique,
échographie Doppler, afin d’évaluer la circulation veineuse.

Ces différents examens permettent au médecin vasculaire de distinguer le lymphœdème d’autres affections se traduisant également par un œdème des membres : insuffisance veineuse ou cardiaque, rétention d’eau, maladie de Paget.

Une particularité de cette maladie rend compliqué d’établir le lien avec un événement déclencheur. Elle peut en effet se développer des années après ce dernier. Une femme ainsi rencontrée avait développé un lymphœdème 20 ans après un cancer du sein. À titre personnel, j’ai développé mon lymphœdème de la jambe 7 ans après un cancer gynécologique.

Pourquoi faut-il gérer le lymphœdème ?

Une fois installé, le lymphœdème ne disparaît pas et il faut vivre avec.

Dès qu’on se rend compte d’un gonflement, il faut consulter un médecin. Il devra alors poser un diagnostic et proposer une prise en charge.

Car plus la prise en charge s’effectue rapidement, plus on va limiter le volume du membre. On évitera ainsi un épaississement de la peau. Il y aura cependant toujours une petite différence par rapport à l’autre membre.

Quels traitements médicaux contre le lymphœdème ?

Cette pathologie a donné lieu à peu d’études ou de recherches, ne permettant pas de la connaître de manière approfondie. Il n’existe à ce jour pas de traitement médicamenteux pour lutter contre le lymphœdème.

Dans certains cas, le médecin peut prescrire des médicaments, tels que des diurétiques ou des antibiotiques.

Cependant, dans la majorité des cas, seules des interventions non médicamenteuses aident à gérer la maladie au quotidien.

Merci à Nicole Robert, présidente de l’association LYMPHOEDÈME RHÔNE ALPES, de nous avoir fourni les informations de cette page.

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