Alicia, 22 ans, en traitement, est atteinte du lymphome d’Hodgkin, une des formes de cancer du sang qui touche des composants du système lymphatique.
Après l’annonce du cancer, compliquée, Alicia a rapidement su voir les choses du bon coté et adopter une vision très positive de cette étape de vie.
L’arrivée d’un cancer chez un jeune adulte, quand tout commence à se construire, a de nombreux impacts. Entre enjeux gynécologiques, professionnels et familiaux, Alicia nous parle de tout !
Le diagnostic du lymphome de Hodgkin
Comment s'est manifestée la maladie ?
Début d’année 2023, j’avais une sensation un peu bizarre au niveau de ma tête et de mon oreille. Pas vraiment de douleur, mais j’étais gênée quand je me penchais en avant.
Je suis alors allée voir un ostéopathe, pensant que c’était une douleur au cou à régler.
Pendant la séance, il a remarqué une petite boule anormale au niveau de ma clavicule et m’a conseillé d’aller voir un médecin.
Quand je suis allée le voir, le médecin ne s’est cependant pas alarmé, il pensait à une boule de graisse.
J’ai ensuite fait une échographie. La dame qui m’a prise en charge m’a fait comprendre que ce n’était pas « rien du tout ».
Pour vérifier, j’ai alors fait une prise de sang, qui n’a rien révélé d’alarmant à nouveau.
J’ai ensuite fait un scanner, on m’a donné les résultats sans rien m’expliquer. Mais, en lisant, j’ai compris que j’avais énormément de masses au niveau du thorax et au niveau du poumon.
Je suis donc retournée voir le médecin. En voyant le scanner, il m’a dit qu’en effet, il y avait quelque chose, mais qu’au vu de la prise de sang, ce n’était pas cancéreux. Il a alors transféré mon dossier au CHU de Caen.
As-tu subi d'autres examens ?
La pneumologue du CHU m’a appelée pour réaliser des examens sur les masses qui ne lui semblaient pas anodines. Elle a dit que c’était vraiment urgent, on était déjà fin février.
La pneumologue m’a expliqué qu’on allait me faire une ponction (prélèvement d’une petite partie du ganglion lymphatique à l’aide d’une aiguille que l’on pique dedans).
Ça n’était certes pas le truc le plus agréable de ma vie.
Je n’ai pas eu de nouvelles pendant une dizaine de jours, donc je me suis dit : « Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ! ».
Et puis, en pleine réunion professionnelle, j’ai reçu un SMS qui me donnait rendez-vous pour un Pet-Scan.
Je ne connaissais pas du tout cet examen, et j’ai fait l’erreur de regarder sur internet.
Je me souviens avoir dit à mes collègues : « Mais ce n’est pas normal, on me dit que ce n’est pas cancéreux, et on me fait faire que des examens de cancer ! ». Donc là, j’étais vraiment hyper stressée !
Le lendemain, j’arrive au Pet-Scan pour subir cet examen le plus long de ma vie ! En gros, on nous injecte un produit puis, pendant 45 minutes, on doit rester dans le noir sans livre, sans téléphone, sans rien du tout.
Donc là, j’avais bien le temps de me poser des questions.
Ensuite, il faut aller comme dans un gros scanner mais qui a la vitesse d’un escargot.
A la suite de ces examens, la pneumologue m’a dit que la ponction n’avait pas été concluante, mais qu’au Pet-Scan, on voyait bien quelque chose.
Elle m’a aussi dit que ça pouvait être bénin, et qu’au pire des cas, ça pouvait être un lymphome.
Quand le diagnostic du lymphome a-t-il été enfin posé ?
Fin mars, j’ai fait une biopsie. Après la journée d’hospitalisation, le chirurgien m’a dit qu’ils avaient réussi à enlever la masse.
Pour l’attente des résultats de la biopsie, je n’avais pas la tête au stress car la cicatrisation de ma biopsie a été très compliquée.
Étant donné que mon système lymphatique était malade, la cicatrisation s’est mal passée parce que j’avais du liquide qui s’écoulait de la plaie.
J’ai dû me retrouver hospitalisée pendant 15 jours.
Comment as-tu vécu l'annonce du cancer ?
Je suis quelqu’un de très protectrice envers mes proches, et pour l’annonce des résultats, je n’ai pas voulu que mon copain ou mes parents m‘accompagnent.
Je savais qu’on allait me dire quelque chose de pas sympa, je ne voulais pas les embarquer dans tout ça.
Mon grand frère ne m’a cependant pas laissé le choix et m’a accompagnée.
Le docteur m’a dit : « Je n’ai pas une très bonne nouvelle, c’est un lymphome. ».
Donc là, forcément, pleins de choses me sont venues en tête : je suis trop jeune, je ne peux pas, je n’ai pas le temps…
En plus de l’annonce, on m’a expliqué qu’ils allaient me poser un cathéter, que je devrais suivre des cures de chimio…
Il y a pleins de choses qui sont arrivées et je ne me rappelle même pas de tout le rendez-vous.
A la fin du rdv, il a fallu que j’annonce à mes parents que j’étais malade, à mon conjoint, à mon petit frère de quinze ans. J’avais vraiment peur de leur réaction.
Ce qui était dur, c’est que tout le monde me posait pleins de questions. Mais c’est un lymphome de quoi ? Mais tu vas avoir quoi comme chimio ? Quand ?…
Sauf que je n’avais pas les réponses.
Ça a été une semaine compliquée car j’annonçais que j’étais malade sans vraiment savoir ce que j’avais.
La semaine d’après, j’ai eu un rendez-vous avec mon dermatologue. Il m’a alors expliqué qu’il s’agissait d’un lymphome de Hodgkin à un stade deux, qui allait nécessiter un traitement. Donc un cancer bien propagé, mais localisé, avec des grosseurs d’environ 3 à 6 centimètres, un peu partout dans le thorax et dans le cou.
Le parcours de traitement
Quel est ton traitement ?
J’ai un protocole de traitement incluant deux thérapies contre le lymphome de Hodgkin : chimiothérapie et radiothérapie.
Quatre cures de chimio, avec deux séances par cure.
Puis viendront 3 semaines de radiothérapie.
Je devrais avoir fini début septembre à peu près.
J’ai déjà fait une cure, qui a commencé le 9 mai.
Comment se passe la chimio ?
Avant de commencer bientôt la deuxième cure, les premiers effets secondaires commencent à arriver.
Des nausées, des goûts un peu métalliques dans la bouche, de la fatigue, je commence à perdre des cheveux.
Mon traitement de chimiothérapie adapté au lymphome de Hodgkin s’appelle ABVD (chaque lettre correspond à une poche de traitement).
Pour le déroulement de la chimio :
- On nous met d’abord un sérum de rinçage pendant 1h.
- Puis une première poche de traitement pendant 30 à 45 minutes.
- Encore un rinçage pendant 10 minutes.
- On remet une deuxième poche de traitement pendant 30 à 45 minutes.
- Et ainsi de suite…
On a une petite pompe qui bipe cinq minutes avant la fin puis à la fin pour qu’on appelle l’infirmière qui doit changer de poche.
Ça peut être un peu long par moment. J’arrive cependant à m’occuper en regardant des vidéos, sur TikTok etc.
La vie avec lymphome de Hodgkin & traitement
As-tu des réponses à tes questions plus personnelles ?
A ma première cure de chimiothérapie, j’ai passé une séance de traitement dans le bureau d’une infirmière.
Cela m’a donné l’occasion de parler de tout et de rien, notamment des effets qui n’étaient pas clair pour moi comme la sexualité, mes cheveux, etc.
Ma plus grosse question, c’était : « qu’est-ce que j’ai fait pour avoir ça ? ».
On en a bien conclu que, malheureusement, c’était la faute à pas de chance, ça arrive comme ça.
Qu’est ce que la maladie a changé ?
Il y a plein de choses auxquelles on ne pense pas quand on nous annonce un cancer.
Moi, par exemple, on m’a dit qu’avec la chimio, il y a des chances que je sois stérile.
Moi, ça fait trois ans que je suis avec mon copain, donc forcément on en parle, on voudra peut-être des enfants.
Et bien… quand on entend ça à 22 ans, ça ajoute quelque chose.
Heureusement, il existe des alternatives.
Personnellement, j’ai fait un prélèvement d’ovocytes.
Suivie par un gynécologue (un peu comme pour un parcours PMA), j’allais tous les deux jours au CHU pour une échographie et une prise de sang afin qu’il vérifie l’évolution.
De mon côté, je me piquais tous les jours à la même heure pour stimuler les ovocytes.
Au bout de 15 jours, j’ai prévu l’intervention.
Ce n’est pas dit que j’aurai besoin des ovocytes stockés, mais au moins, ça me sécurise, ça me laisse le choix.
Avant mon cancer, je prenais la pilule depuis plusieurs années. A cause de la chimio et des effets secondaires comme les vomissements, je ne pouvais plu prendre ma pilule correctement.
Il a donc fallu que je change de moyen de contraception. Encore un nouveau changement !
On a dû me poser un stérilet. La pose s’est faite en même temps que le prélèvement d’ovocyte au bloc opératoire, en anesthésie locale.
Et professionnellement ?
Je travaille en tant que vendeuse dans une grande enseigne d’électroménager depuis 3 ans, j’adore être en contact avec les gens.
Quand ma biopsie en mars ne réussissait pas à cicatriser, j’ai été hospitalisée, donc mise en arrêt maladie.
Je n’ai jamais pu revenir travailler depuis.
Aujourd’hui, je passe mes journées toute seule, parce que mon copain travaille aussi.
Il reste avec moi les matins, ce qui est vraiment agréable. Et puis j’ai mon petit chien et mon petit chat !
Comment te sens tu vis-à-vis de la maladie aujourd’hui ?
Je préfère sourire que pleurer !
Je pense que c’est ce qui m’aide, de penser positif.
Quand je sors de ma chimiothérapie, je ne dis pas : « Oh la la, encore 6 ». Mais je dis : « Aller, plus que 6 !! »
C’est bête mais ça change tout !
J’aime bien dire « C’est un peu long, c’est pénible, mais ce n’est pas grave. »
Avant la maladie, j’ai vécu pas mal de chocs émotionnels. J’avais alors consulté un thérapeute qui m’a beaucoup aidée. À me décharger de toute la négativité et de toute la tristesse que j’avais en moi.
Je pense que si je n’avais pas réussi à me débarrasser de toutes ces mauvaises émotions, je n’en serais pas au même point aujourd’hui.
L'entourage
Comment tes proches vivent ton cancer ?
Pour mon grand frère, qui m’avait accompagnée, l’annonce du lymphome de Hodgkin et du plan de traitement a été compliquée pour lui. Il faut que dire que je suis son soleil.
Pour mon petit frère, je sais que c’est un petit peu plus compliqué.
Je vois qu’il essaye d’atténuer ma tristesse quand ça va moins bien.
Comme la semaine dernière où il voyait que ça me touchait de perdre mes cheveux. Alors il m’a dit : « Tu sais, moi j’ai une professeure, on vient seulement de se rendre compte qu’elle avait une perruque en fait ! ».
Mon copain, c’est comme moi, quelqu’un qui ne voit pas du tout le négatif.
Vraiment bienveillant, il va toujours chercher le côté positif.
J’ai commencé à me renseigner sur les prothèses capillaires. Je n’arrivais pas à prendre rendez-vous alors il a fait la démarche d’appeler et prendre rendez-vous pour moi.
Pour mon père, l’annonce a été assez compliquée aussi. Il ne me fait pas part de ses inquiétudes mais il s’investit. Notamment quand il vient me tenir compagnie pour ne pas me laisser seule en sortant de ma chimio.
Pour ma mère, c’était plus compliqué avant les traitements car elle était très anxieuse de voir comment tout ça allait se passer. Mais maintenant, comme elle voit que j’arrive à en tirer le positif, ça l’aide elle aussi !
Mes collègues sont devenues mes copines, elles viennent boire un café chez moi avant d’aller au travail, ça fait du bien de se sentir entourée.
Entendre que mes proches sont fiers de moi, du combat que je mène, ça me fait tellement du bien !
Fais-tu partie d'un groupe de jeunes vivant la même chose ?
J’ai eu la chance de participer à un vol en avion avec l’association Ellye (anciennement France Lymphome Espoir).
Je me suis dit que ça allait me sortir de mon programme de traitement.
En plus, mon copain a pu y participer, donc vraiment, c’était une super expérience.
J’ai pu rencontrer des malades et anciens malades.
J’ai eu le temps d’échanger avec eux, notamment avec le pilote de l’avion.
Il a eu un lymphome non hodgkinien il y a quelques années avant de s’engager dans cette association.
Il y avait beaucoup de personnes qui plus âgées mais j’ai aussi rencontré deux jeunes atteints de lymphomes.
J’ai rencontré une dame qui a eu le cancer il y a quelques années avec des cheveux magnifiques, tout bouclés !
Le fait de tous les rencontrer m’a confortée dans l’idée que c’est un mauvais moment à passer mais que tout va s’arranger.
D'autres choses t'ont-elles aidée ?
Au début de mon traitement, je me contentais du tissu médical proposé, mais c’était l’horreur !
Ça grattait, ça piquait. En plus, je suis allée a un anniversaire avec cette bande autour du bras. En regardant les photos le lendemain, je me suis dit « Whoa ! C’est horrible ! Ça se voit vraiment que je suis malade en fait ! »
Donc j’ai cherché et trouvé le manchon adapté Rue du Colibri et ça m’a beaucoup aidée ! Parce qu’en fait, maintenant, j’oublie mon PICC-Line !
Le manchon fait une prolongation de ma manche courte, et c’est tellement plus esthétique !
Après le cancer
Prévois-tu déjà des choses après traitement ?
Avec mon copain, on a prévu de partir au Canada l’année prochaine.
Ça fait un moment qu’on en a envie mais à chaque fois, on a reporté le projet avec tout ce qu’il s’est passé ces dernières années.
Un mot pour les jeunes qui entrent ou sont dans la maladie ?
Ce que je dis tout le temps : « C’est un peu long, c’est pénible, mais ce n’est pas grave. »
Je me dis que si je suis positive, ça va bien se passer pour moi.
Et d’ailleurs, depuis que je suis malade et que je suis dans cette optique, il y a plein de choses qui se sont ouvertes à moi. Notamment cet article de blog, le tour en avion…
