Fleur Profinet (@revl-toi), modèle de résilience, inspire la bonne humeur et la joie de vivre aux personnes touchées par le cancer via le réseau social Instagram !
Après avoir vécu aux 4 coins du globe, elle est rentrée en France pour les soins de son cancer métastasique début 2020. Pendant le confinement, elle a créé son compte pour partager son expérience, sans penser atteindre les 2000 abonnés !
Depuis, elle transmet sa « positiv’attitude » à ses abonnés qu’elle appelle « Les Fleurettes » !
Comment as-tu découvert la récidive de ton cancer ?
En octobre 2020, je venais juste de déménager en Angola, où j’avais déjà vécu cinq ans de 2007 à 2012. J’y rejoignais mon mari qui y était parti un peu avant.
Quant à moi, j’avais préféré rester quelques temps au Brésil pour les enfants, pour des raisons de scolarité.
À Rio, j’avais déjà des nausées, je ne me sentais pas bien, le ventre gonflé etc. Je pensais que c’était dû au fait que j’allais quitter mes copines du Brésil.
Arrivée en Angola, j’avais les mêmes symptômes de gastro, mais avec des nausées et le teint jaune/vert, très bizarre.
J’ai consulté un médecin, qui m’a pris pour la touriste « cliché », qui avait mal digéré quelque chose…
Mais bon, j’arrivais du Brésil, donc manger dans des petites gargotes à l’hygiène douteuse n’était pas nouveau !
Je suis donc revenue le voir encore et encore, et il a fini par regarder les marqueurs en décembre.
Le temps que les résultats arrivent en France, j’ai été rapatriée en janvier, où on m’a annoncé que j’avais des métastases. D’octobre à janvier, les métastases ont ainsi eu le temps de bien se propager.
C’est alors qu’en France, a démarré le confinement.
J’ai donc vécu toute seule l’annonce de ma récidive et ma première cure de chimio, toute seule, de janvier à mai 2020.
D'où t'est venue l'idée d'utiliser les réseaux sociaux ?
J’étais toute seule pour cette récidive, et j’ai des amis à Hong Kong, en Afrique du Sud, au Brésil, etc.
Du coup, dès que je recevais un message WhatsApp, j’étais super contente ! Mais je n’en avais pas toutes les heures.
Une amie m’a alors dit : « Ecoute, tu crées un compte Instagram public, tu nous envoies des photos, des vidéos, on s’en fiche, mais comme ça, moi je vois que tu vas bien et quand tu ne postes pas, je te connais, ça voudra dire que tu vas moins bien et là je t’appellerai. ».
C’est ainsi que j’ai créé mon compte Instagram.
J’avais alors 42 copines, toutes bienveillantes. Pendant le confinement, elles en ont parlé autour d’elle, alors les copines des copines se sont dit « oh bah tiens, on va suivre Fleur ! ». Et puis c’est comme ça que c’est venu !
Je les ai alors surnommées « les fleurettes ». C’est devenu le nom de mes abonnées.
A quel moment sont apparues les réunions entre fleurettes ?
Au début, on était confiné. Il n’y avait pas les salons, les restos, les salons de thé, les musées, tout ça.
Quand ça s’est un peu libéré, c’est tombé sur Octobre Rose ! Et je me suis dit tiens, on va se rencontrer en vrai ! Parce que ce que j’aime, moi, c’est les rencontres. J’aime papoter, j’aime voir les gens, les toucher.
Instagram, c’était sympa, mais surtout pendant le confinement.
J’ai connu Mélanie (@leskarnetsdemel), qui est une grande influenceuse du cancer. Elle m’a vue sur Instagram, m’a dit que l’on n’habitait pas loin, et est venue me voir.
Quand je lui ai parlé de mon projet de réunion, elle m’a dit « Mais oui, excellent ! Je viens, on va faire une tombola, je t’apporte des produits ! »
On s’est donc rencontré dans un resto, on a fait une tombola avec les produits de Mélanie, deux ou trois bracelets que j’avais du Brésil, et ça nous faisait toutes un cadeau !
On a rigolé ! Parce qu’on était comme des gamines, ça faisait des années qu’on n’avait pas fait de tombola et il y avait des prix pour tout le monde !
Et donc en partant, elles me disent : « Eh bien à la prochaine ! ». Je dis : « Quoi ? À quelle prochaine ? » C’est donc parti de ça !
Que t'apporte ta nouvelle activité d'organisatrice de réunions ?
C’est génial parce que c’est tout ce que j’aime ! A Rio, j’étais responsable d’organiser des activités pour le groupe Rio Accueil, j’ai adoré faire du bénévolat en Afrique.
Devoir arrêter tout ça a cause des métastases, ça m’avait mis un sacré coup au moral… !
Même si les traitements ne marchent pas, cette opportunité de me lancer dans les réunions me fait beaucoup de bien !
Parce qu’on se comprend.
Au début, on parle cancer et puis après on peut parler de plein d’autres choses.
Mais qu’est-ce que ça me fait du bien de se retrouver comme ça, de se serrer les coudes, parce qu’on vit la même chose et qu’on peut tout se dire et qu’on se comprend entre nous ! On se soutient et on développe ensemble notre résilience dans le parcours de cancer.
Quel avenir pour les fleurettes ?
Ce qu’il faudrait, c’est que je crée mon association !
J’ai toujours aimé faire du bénévolat, j’en ai fait beaucoup en Afrique.
J’ai voulu m’engager dans une association à mon retour en France, mais je ne trouvais pas trop celle qui me correspondait.
Je ne savais pas que mon truc, en fait, c’était le cancer !
Alors voilà, moi ça fait un an et demi que je pense à monter une asso.
Le problème, c’est que je suis beaucoup plus dans le verbal, alors que créer une asso, ça passe par des statuts, de la rédaction…
Comme je suis dyslexique, quand je tape des mails, je m’arrache les cheveux !!
Enfin bon, j’espère vraiment trouver quelqu’un qui voudra m’aider parce que je veux aller à Lyon, à Marseille, au Luxembourg, en Belgique !!
Parce que je trouve qu’il faut être solidaire et dépasser les frontières.
Comment s'est passée la rencontre solidaire chez toi ?
Je devais organiser une rencontre solidaire le 8 mars, pour la Journée internationale du droit des femmes, pour aider des femmes brésiliennes.
Et puis tout est tombé à l’eau parce qu’il y avait les grèves.
Donc on l’a fait le vendredi 10, je ne peux pas inviter plus de dix fleurettes chez moi, mais bon, ce n’est pas grave. J’ai une amie qui vient d’Annecy, et qui cuisine à merveille, elle a fait des gâteaux dont mon « banana bread », parce qu’elle ne voulait pas que je me fatigue.
Donc on fait une rencontre des fleurettes solidaires ! On est cancéreuse mais on peut quand même aussi soutenir d’autres femmes !! Et puis ça nous permet de sortir du cancer.
Donc en fait, je les ai fait payer comme si elles entraient dans un salon de thé, je les ai d’abord présenté entre elles parce que toutes ne se connaissaient pas.
On a ensuite essayé les nouveaux vernis de la gamme « Même Cosmetics » que j’ai reçus en exclusivité.
Donc voilà, rencontre solidaire, ça change un peu !
Un mot pour les fleurettes ?
On est plus fortes ensemble. C’est ensemble qu’on développe notre résilience face au cancer.
C’est une joie de se rencontrer et de mélanger les gens ! Je ne dis pas que j’aurais la santé pour aller dans toutes les villes que j’ai citées, mais c’est déjà un rêve, de rencontrer des gens, de se sentir utile, surtout depuis que j’ai arrêté de travailler !
Il y a une dame de Corse qui m’a dit « Tu m’as donné envie de me lever de mon canapé et de m’habiller autrement qu’en legging ! »
Et là, je me suis dit YES ! Ça m’a fait chaud au cœur, ça m’a boostée.
Fleur s’est éteinte en novembre 2023, après 4 ans de combat contre un cancer métastatique.
Avec elle, nous avons perdu une source incroyable de joie de vivre, de gaité, de bonne humeur.
Créatrice de liens, avec un coeur en or et des mots toujours empreints de bienveillance, elle a fondé la communauté des Fleurettes, qui se retrouve aujourd’hui orpheline de son inspiratrice.
Elle était pour nous un symbole de résilience dans le cancer, un modèle qui ne baisse jamais les bras et garde toujours l’espoir et la bonne humeur.
dans le thorax ou le bras.
