gouttes rue du colibri
Article – blog du colibri

Insuffisance Rénale – Témoignage

Nous avons fait la connaissance de Gilles Pagnot à l’occasion d’une commande d’un manchon Rue du Colibri. Lors de notre échange, nous avons découvert son projet de livre de recettes à destination des personnes atteintes d’insuffisance rénale, qui nous a donné l’envie de recueillir son témoignage.

Par cette initiative, il souhaite aider toutes les personnes qui souffrent de ce dérèglement des reins à bien vivre en s’alimentant de manière adaptée.

Une recette de perles de fruits du patient en insuffisance rénale qui partage son témoignage
Sans traitement médical, il démontre les bienfaits de l’alimentation dans la gestion de la maladie.

Quel lien entre votre carrière et la cuisine ?

J’ai travaillé longtemps dans l’industrie alimentaire, à la direction de production de plats préparés.

Je n’étais alors pas cuisinier, même si je connaissais bien la chimie des aliments et la production de plats.

Je sentais bien que c’était quelque chose qui me manquait.

J’ai alors proposé à la société qui m’employait de monter une opération spéciale. J’ai ainsi fait appel à des chefs de cuisine connus pour nous assister à la création de recettes. Ils ont revisité des plats de la gastronomie française que nous avons ensuite produits.

Quand j’ai été licencié, j’ai suivi mon envie et fait une formation de cuisinier. J’ai vraiment redémarré à zéro. Puis, au fil des années, je suis devenu chef de cuisine dans plusieurs restaurants gastronomiques.

Lorsque j’ai pris ma retraite, j’ai continué à travailler, toujours en tant que chef de cuisine, mais en freelance. Les établissements dans lesquels j’avais déjà travaillé faisaient appel à mes services, ne trouvant pas de personnel compétent à la hauteur de leurs attentes.

J’ai ainsi fait plusieurs saisons jusqu’à l’âge de 66 ans. J’ai alors arrêté, n’ayant plus la force physique d’être derrière un piano de très tôt le matin à très tard le soir. Même si, sur la fin, je ne cuisinais plus beaucoup. Je travaillais en effet surtout en recherche et développement culinaire, pour élaborer des cartes et des menus. Je collaborais avec de jeunes restaurateurs qui voulaient donner une force vive à leur établissement et surtout impulser un peps à leur cuisine.

De par ma localisation champenoise, j’ai également travaillé pour différentes belles maisons de Champagne. J’y ai ainsi conçu des menus de direction ainsi que des associations mets et vins.

Comment la maladie rénale s'est-elle déclarée ?

Un jour, à 69 ans, devant mon fourneau, j’ai ressenti une très grande fatigue.

J’ai alors consulté mon cardiologue.

Il m’a fait un retour très positif sur l’état de mon cœur. En revanche, il a exprimé son inquiétude sur celui de mes artères.

Il m’a alors prescrit un scanner qui a révélé deux problèmes de santé :

  • un cancer de la prostate,
  • un gros problème rénal, avec les deux reins atrophiés.

J’ai subi une intervention chirurgicale où on m’a enlevé la prostate. Mon chirurgien, sensationnel, a extrait la prostate avec l’aide d’un robot, sans toucher au nerf érectile. La chirurgie a suffi à traiter le cancer, sans besoin d’autres thérapies.

L’urologue qui m’a opéré m’a ensuite envoyé dans le service de néphrologie du Pr Rieu au CHU de Reims. Le médecin a alors confirmé le dysfonctionnement de mes reins, sans y aller par quatre chemins. « M. Pagnot, vous avez une insuffisance rénale chronique de stade 4. Si vous continuez à manger comme vous devez le faire et si vous ne suivez pas ce que je vais vous expliquer, dans trois mois, on ne parlera plus de vous. »

Quel traitement contre l'insuffisance rénale chronique ?

Une fois passé l’énorme choc de l’annonce, mon néphrologue m’a expliqué le régime draconien à suivre.

Je lui ai répondu que cela ne me posait pas un problème insurmontable vu mon parcours professionnel. Il me fallait cuisiner autrement.

En apprenant mon expertise, le néphrologue m’a demandé de l’assistance sur la rédaction d’un livre de recettes. J’ai accepté, pour aider les gens atteints, comme moi, de pathologies rénales sévères.

On m’a opéré pour créer une fistule artérioveineuse le jour où j’aurais besoin de dialyse. C’est-à-dire si mon taux de filtration rénale s’abaissait trop rapidement, générant une augmentation de créatinine. Mais, en deux ans, elle n’a pas servi.

Car j’applique de manière stricte les principes nutritionnels adaptés à l’insuffisance rénale. Cela me permet ainsi de ne pas surnourrir les reins. Ils n’ont donc pas à filtrer en excès et ne s’épuisent pas.

Quand le médecin m’a proposé de travailler sur le livre, il ne pensait pas que j’échapperai à la dialyse. Car il n’imaginait pas que j’appliquerai aussi drastiquement ce régime alimentaire.

Quant à la greffe, même si j’étais sur liste d’attente d’un greffon, j’ai récemment découvert qu’elle ne serait pas possible pour moi. J’ai en effet un problème de naissance sur l’artère centrale. Sans injection d’iode possible, on ne peut pas me faire un scanner des reins. Les médecins ne prendront donc pas le risque d’une greffe sans avoir vu ce qui se passe à l’intérieur.

Quel programme nutritionnel ?

Il s’agit d’un nouveau regard à adopter sur les apports nutritionnels.

Il n’y a pas un mais deux programmes, chacun adapté à l’un des traitements de l’insuffisance rénale sévère. C’est pourquoi nous travaillons sur deux tomes :

  • le premier s’adresse aux patients atteints de pathologies rénales sévères mais qui ne sont pas encore traités par dialyse, comme moi, ou qui ont reçu une greffe ;
  • le deuxième se destine aux personnes en dialyse.

Après transplantation rénale ou sans traitement

La règle principale, c’est peu de protéines. On utilise le système « 0,6-0,8 » [g par kg de poids et par jour], pour calculer la quantité de protéines journalière. Pour un homme de 80 kg, on compte ainsi au maximum 64 g de protéines par jour, animales ou végétales.
Une assiette sera donc composée pour 1/3 seulement de viande ou poisson, le reste de légumes.
Si j’ai mangé 60 g de viande à midi, je ne dois prendre que des légumes et fruits le soir.
2 assiettes de protéines à quantité réduite dans l'insuffisance rénale
Plus on avance dans la perte de filtration, plus on réduit cette quantité protéique. Cette réduction doit se faire avec un suivi médical sérieux notamment pour éviter la dénutrition. Il peut en effet y avoir des carences en acides aminés et oligo-éléments se trouvant dans certains légumes ou viandes que je ne peux plus prendre. Le suivi du néphrologue permet de trouver un traitement qui rééquilibre.

J’ai atteint aujourd’hui le stade 5 de la maladie. Comme je sers de cobaye, je vais encore plus loin, à 0,4, soit 32 g de protéines par jour. Mais à ce niveau-là, un apport externe devient essentiel. D’où la prise d’un médicament, le Ketosteril, qui m’apporte le complément d’acides aminés nécessaires. Interdit pendant longtemps, il a de nouveau été autorisé en France.

Il y a trois autres règles importantes :
  • le sel, à éviter et remplacer par des herbes ;
  • la quantité d’eau, significative, entre 1,5 et 2 litres par jour ;
  • la quantité de potassium et magnésium.
Certains aliments doivent être évités, comme les pois chiches. Pour d’autres, il faut en limiter la consommation, comme les épinards, les tomates, les endives, les carottes. Ou les préparer d’une manière qui élimine des composants à éviter, comme les pommes de terre, à faire tremper pour réduire leur apport en potassium.

Pendant la dialyse

À part pour le sel, à éviter également, les personnes en dialyse péritonéale ou hémodialyse, au contraire des patients greffés ou non traités, doivent :

  • consommer des protéines en plus grandes quantités (dont des produits laitiers comme le fromage) ;
  • limiter la quantité d’eau journalière (moins d’un litre).principes à appliquer en dialyse sont inverses

Comment se déroule le projet de livres ?

Je coordonne le projet, crée les recettes et fais des tests culinaires. Je me base sur les recommandations nutritionnelles établies pour l’insuffisance rénale (types et quantités de nutriments).

Puis je les fais préparer par les participants au projet. Pour le premier tome, il s’agit d’une patiente greffée, d’un néphrologue, de deux diététiciens, d’une infirmière et d’une psychologue. Pour le deuxième, de personnes en dialyse. Je les guide pour que ce soit bien fait, bien présenté et qu’on puisse prendre des belles photos des plats.

Je veille à ce que ces recettes soient accessibles à tout le monde et facilement réalisables par les patients chez eux. Elles s’adressent à des personnes qui n’ont pas l’habitude de cuisiner. Préparées dans une cuisine traditionnelle, elles utilisent des équipements standard. Elles n’utilisent d’autre part que des ingrédients achetés dans les grandes surfaces du coin, que les patients pourront trouver sans problème.

Ne pas se priver

Dans ces livres, je transmets mon témoignage de la gestion d’une insuffisance rénale, à savoir qu’il ne faut surtout pas se priver avec cette pathologie.

On peut manger de tout mais en pesant tout et en associant tout. On peut continuer à se faire plaisir et à partager des repas avec ses proches sans se faire mal.

Comme clin d’œil, j’ai d’ailleurs créé une recette à base de rognon !
Divers desserts extraits du livre de recettes rédigé par le patient en insuffisance rénale qui nous livre son témoignage
Par exemple, à Noël, je mange du foie gras. Je le fais moi-même, sans sel et je n’en consomme qu’un quart de tranche. Je mange comme la famille réunie autour de moi.

Si je prépare un chapon, je ne vais pas manger une cuisse ou un haut de cuisse mais un petit morceau de blanc, car la volaille est une viande très riche en protéine. À côté, je vais cuisiner beaucoup de légumes sympas qui vont venir autour du chapon. Je pourrai en manger énormément.

Lors d’un dîner familial, ma belle-sœur avait préparé un couscous. Je n’ai pas mangé de viande mais plein de légumes, car c’est tout à fait autorisé. Et la semoule ne pose aucun problème.

Si j’ai envie d’une grosse assiette de frites, je me la prépare. Je fais tremper les pommes de terre pour en enlever le potassium, les taille, les mets sur un lèchefrite avec 2 cuillères à soupe d’huile d’olives. C’est un peu long, il faut ¾ d’heure de cuisson à 200° pour que ce soit croustillant à l’extérieur et fondant à l’intérieur. Mais je me régale en les combinant avec de la salade.

Retrouver le plaisir de manger

D’autres centres, comme Bordeaux, Montpellier, Nîmes, ont déjà mené des initiatives pour promouvoir l’alimentation dans l’insuffisance rénale.

Dans nos livres de cuisine, nous allons plus loin en termes de gastronomie, tout en restant accessible.

Nos ouvrages proposent des recettes sympas à toute personne atteinte de la pathologie ou recevant des gens malades. Sans pour autant avoir à déployer des temps de cuisine importants.

On y trouve notamment des plats traditionnels issus de la gastronomie française, comme une choucroute, ou d’autres origines comme la paella. Par des aménagements culinaires, ces plats conservent leurs saveurs habituelles, tout en respectant les contraintes de quantités de protéine et de sel.

Photos de légumes du livre de recettes de Gilles Pagnot, qui partage son témoignage sur l'insuffisance rénale
Des personnes qui viennent de découvrir leur pathologie doivent rapidement adopter de nouveaux comportements alimentaires. Éviter les plats industriels achetés dans le commerce, cuisiner soi-même avec des règles particulières. Ces livres vont les aider dans cette transition. Ils trouveront du plaisir à manger sain et à cuisiner bien.

Quant aux personnes dialysées, le traitement entraîne souvent, comme la chimiothérapie, une perte de goût et d’envie de manger, un rejet de la nourriture. Les recettes du deuxième tome leur redonneront le goût et l’envie.

Avec ces ouvrages, les patients et leurs proches auront une bible sous la main !

Non-discrimination

Ces livres de cuisine démontrent qu’il n’y a aucune raison de discriminer les personnes atteintes d’insuffisance rénale. On peut tout à fait réaliser des recettes qui leur conviennent aussi bien qu’aux autres.

L’inclusion, la non-stigmatisation aident à bien vivre la maladie, à garder des relations sociales qui donnent du goût à la vie.

Comment jugez-vous la qualité de votre vie ?

La recherche sérieuse et le maintien d’un équilibre alimentaire sont astreignants. Il faut tout peser, tout calculer, tout associer. Cela exige volonté et discipline personnelle importantes.

Je suis très fatigué. Cela ne m’empêche cependant pas de pratiquer des activités physiques, la marche, également essentielle à la gestion de la maladie. Je suis suivi par un coach sportif hospitalier. Il surveille mon rythme cardiaque et ma masse musculaire. Il détermine ainsi à quel rythme je peux marcher. J’ai dû en revanche renoncer au vélo en raison de troubles de l’équilibre.

Je fais très attention au risque d’infection. Notamment, je me fais vacciner contre la grippe et le covid. Je n’embrasse plus personne. Et je me lave les mains très régulièrement.

Je n’ai pas pu poursuivre mon activité professionnelle que j’adorais. Mais le projet de rédaction des livres m’a permis de renouer avec ma passion : créer des recettes, les tester, les réaliser, les présenter.

Après presque 2 ans, je me porte aussi bien que possible par rapport à ma condition médicale. Je fais attention mais ne me prive pas. Je n’ai quasiment pas gardé de séquelles de mon cancer. J’ai parfois quelques problèmes de fuite urinaire quand je suis fatigué malgré les cours de rééducation pelvienne suivis. Les résultats de la prise de sang que je fais annuellement s’avèrent bons.

J’ai réussi jusque-là à échapper à la dialyse et j’en suis heureux.

Comment êtes-vous accompagné dans la maladie ?

J’ai la chance d’être bien accompagné dans cette maladie.

Équipes médicales et soignantes

J’ai appris, en consultant un ponte parisien, que l’équipe de néphrologie du CHU de Reims était une des meilleures de France. Je n’ai donc pas cherché d’autres équipes médicales pour me suivre ! Elle compte des praticiens et chercheurs à la pointe en matière de maladie rénale. Des diététiciens, des infirmières, des coordinatrices des soins et une spécialiste du bien-être viennent la compléter, pour une prise en charge globale.

Aide psychologique

Dans la mise en place de mon alimentation, je bénéficie de l’aide précieuse de mon épouse.

Pour m’aider dans la gestion de la maladie, une psychologue de l’hôpital me suit d’autre part tous les 15 jours.

Elle m’a appris à accepter la maladie. Comme le cancer, l’insuffisance rénale constitue un dysfonctionnement invisible de l’organisme, sans symptômes spécifiques. On ne se sent pas malade, on peut même se sentir en pleine forme. Seule la fatigue énorme, et l’information brutale du médecin, font réaliser qu’il y a un problème.

La psychologue me fait également cheminer dans la gestion de la colère et de l’anxiété que la pathologie entraîne. Elle m’a fait comprendre en quoi travailler sur le projet des livres m’apporterait du positif. J’y trouve en effet beaucoup de satisfactions en sauvegardant un moment de vie agréable, en servant d’exemple et en aidant les autres.

Elle joue d’autre part le rôle de coach mental pour l’activité physique, me reboostant quand je n’ai pas le moral. Quand je perds un point de filtration par exemple. Même si, de manière lissée, j’arrive à un bon maintien du taux, la nouvelle d’une dégradation m’impacte.

Enfin, elle me prépare psychologiquement à la dialyse et plus particulièrement à l’autodialyse, pour le jour où je devrais la démarrer. La perspective de devoir me piquer avec les deux aiguilles me stresse en effet.

Associations

Des associations peuvent apporter de l’aide aux patients, comme France Rein ou Renaloo. Cette dernière, fondée par une ancienne greffée, est par exemple très active sur le bien-être des patients.

Ces associations font avancer des sujets importants pour les patients :
  • reconnaissance du handicap,
  • calcul des indemnités,
  • promotion des dons d’organes,
  • aménagement du temps de travail pour permettre aux patients greffés la poursuite de leur activité professionnelle,
  • formation des infirmières libérales à la gestion de la dialyse à domicile.

Quelle philosophie de vie ?

Après le choc du message du médecin, quoi faire ?

Il n’y a pas d’autre choix que d’accepter tous les ennuis possibles. Pour les vivre au mieux, il faut participer, être actif et acteur de sa santé, collaborer avec son médecin, se prendre en main.

Comme pour tout le monde, la mort va m’arriver. C’est un moment de vie, comme la naissance.

Je sais que je n’atteindrai pas l’âge de ma grand-mère, décédée à 96 ans. Mais j’aurais aussi bien pu mourir d’un accident à 40 ans.

Si je peux obtenir 10-12 ans de vie, ce sera très bien. Je veux vivre, mais intelligemment. Avec une alimentation sérieuse, je sais que je peux aller assez loin sans traitement.

Lorsque j’ai appris que je ne pourrais pas recevoir de greffe, cela ne m’a finalement pas gêné. Après avoir recueilli le témoignage de nombreuses personnes greffées pour une insuffisance rénale, je connais les difficultés des deux ans après transplantation. Les traitements antirejet rendent malade (le foie, l’intestin…). Et une greffe dure entre 10 et 15 ans, après quoi il faut une nouvelle greffe, et probablement de la dialyse entre les deux. Je ne dirais pas ça si j’avais 40 ans mais à mon âge, la greffe m’apporterait plus d’inconvénients que de bénéfices.

Quant à la dialyse, je sais qu’elle détériore le cœur et les artères, notamment par la prise d’EPO souvent associée. Je ne suis donc pas pressé de la démarrer. D’autant plus qu’aujourd’hui, les équipes médicales poussent à de l’auto-dialyse à domicile, y compris en hémodialyse avec une fistule artérioveineuse. Même si cela en réduit les contraintes (pas de déplacement dans un centre, planification avant la nuit), cela en crée de nouvelles (se piquer soi-même dans la fistule, installer deux aiguilles).

Quel usage faites-vous du manchon ?

J’utilise le manchon pour protéger ma fistule du contact avec le vêtement. Elle me sert de seconde peau entre la fistule et mon habit.

J’ai essayé des manchons de volley que d’autres patients portent mais je n’aime pas la texture et je les trouve trop serrés.

En revanche, il faudrait rallonger le manchon Rue du Colibri pour qu’il couvre intégralement ma fistule. En effet, comme de plus en plus souvent, les chirurgiens créent les fistules non plus dans le poignet mais proches du coude, où les vaisseaux sanguins sont beaucoup plus apparents.

 

Un grand merci à Gilles Pagnot pour son témoignage sur son combat contre l’insuffisance rénale.

Nous avons pris note de ces remarques sur le manchon et allons lui faire tester prochainement un échantillon aux dimensions modifiées. 

Nous expédierons toutes les commandes passées jusqu’au 23 décembre à 16h.

Et reprendrons les livraisons le 2 janvier.

Passez de Belles Fêtes !