Qu’est-ce que le protocole dans la lutte contre un cancer ?
Le protocole décrit précisément les conditions et le déroulement des traitements choisis pour lutter contre le cancer. Le protocole est synonyme de parcours de soins.
En effet, pour se battre contre le cancer, il existe un vaste arsenal de moyens thérapeutiques :
- Chirurgie : extraction de la tumeur
- Chimiothérapie : traitement par des médicaments qui vise à détruire les cellules cancéreuses
- Radiothérapie : traitement local par rayons qui cherche à supprimer les cellules tumorales
- Immunothérapie : traitement qui vise à stimuler les défenses de l’organisme contre les cellules cancéreuses
- Hormonothérapie : traitement qui cherche à réduire ou à empêcher l’activité ou la production d’une hormone susceptible de stimuler la croissance d’une tumeur cancéreuse
Le protocole, VOTRE protocole, définit le choix de ces moyens, leur séquence et leur durée. Il détermine également, pour chaque étape : le nombre de séances, leur fréquence, le nom des molécules éventuellement administrées, les doses de médicaments et la longueur des étapes de récupération.
Quelques exemples :
Un protocole de chimiothérapie a pour but de spécifier les noms et doses des médicaments, le nombre de cures, etc.
Un protocole de radiothérapie spécifie le type et les doses de rayons, le nombre de séances, etc.
Le protocole, c’est VOTRE plan de bataille, votre stratégie d’attaque !
Comment est défini un protocole de soins en cancer ?
Le protocole est adapté à chaque individu. Défini par l’oncologue suite à l’étude des différents résultats d’examens, il est validé par un groupe de professionnels de santé, lors des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire). Ce protocole diffère d’un individu à l’autre en fonction du ou des organes touchés, de l’emplacement de la tumeur (ou des tumeurs), de l’âge, des antécédents médicaux, de l’état de santé, … bref d’un ensemble de caractéristiques qui vous sont propres. Aussi, si nous prenons 10 personnes ayant un cancer du même organe, il peut exister 10 protocoles différents.
Il est donc important, si vous recherchez les protocoles existants sur Internet ou en échangeant sur les réseaux sociaux, de ne pas anticiper celui que va vous proposer l’oncologue : votre corps tout comme votre cancer sont particuliers, propres à vous, et seul les spécialistes pourront concevoir LE protocole convenant à votre situation.
Pourquoi des bilans d’étape en cours de protocole ?
Des bilans sont faits régulièrement au cours du traitement entre 6 semaines et 3 mois en fonction de l’étape. En effet, chaque personne réagit différemment aux traitements contre le cancer et notamment à la chimiothérapie. Aussi, il est important de faire des points d’étape pour ajuster les traitements voire les changer s’ils ne donnent pas les résultats escomptés.
Comment le protocole de soins est-il annoncé ?
Qui communique le protocole de soins ?
L’annonce du protocole se fait par l’oncologue. Vous pouvez demander à être accompagné d’une personne y compris en période COVID (faites cette demande au préalable par téléphone afin de recevoir si besoin un justificatif). Ce rendez-vous dure en moyenne 1 heure.
Votre oncologue est votre binôme dans cette histoire. Par conséquent, prenez le temps de le connaître et voir si vous allez bien faire alliance. Son rôle est essentiel dans votre protocole, notamment en chimiothérapie.
Vais-je le comprendre ?
Ce moment est particulier, un moment pendant lequel vous êtes suspendu aux mots de votre oncologue. Ce rendez-vous est particulièrement dense par les émotions générées et par le nombre d’informations données.
L’émotion est forcément présente. Après l’attente interminable de plusieurs semaines, vous avez hâte d’entendre le verdict et d’un seul coup, cette tension en vous se relâche. Donc oui, l’émotion est là et c’est tout à fait normal.
A l’émotion, s’ajoute l’état de choc qui se poursuit. Il est apparu au premier examen et continue … un état de sidération ! Cet état ne peut se résorber en si peu de temps. Il va évoluer au cours des semaines suivantes.
Généralement, l’oncologue imprime le protocole sur une feuille et vous la commente afin que vous puissiez visualiser les étapes, qu’il vous explique les unes après les autres. Vous allez découvrir des mots que vous ne connaissez ni ne comprenez. Alors osez poser des questions ! Il n’y a AUCUNE question stupide ! Il est important de bien comprendre ce protocole. Plus vous posez de questions, plus vous allez vous approprier votre traitement contre le cancer.
Lors de ce rendez-vous, c’est le moment d’ouvrir votre carnet où vous aurez consigné en amont toutes vos questions. Alors n’hésitez pas à les poser, cela fait partie de la mission de l’oncologue d’y répondre. Vous serez content d’avoir préparé cela avant la consultation.
Le protocole de soins, c’est VOTRE plan de bataille !
Et oui, absolument ! Le protocole décrit chaque étape donc mentalement on peut s’y préparer. Avoir son protocole, cela permet de découper la bataille en morceaux et de la voir ainsi plus accessible. Chaque étape, c’est un objectif, une cible etc.
Prenons un exemple. Si on vous dit que votre protocole de chimiothérapie va comprendre au total « 4 chimios », et bien, votre cerveau va de suite se mettre projeter ce chiffre de 4 … 4 chimios, c’est comme 4 doigts, et ça rentre sur une main … Vous allez ainsi pouvoir vous mettre en action plus vite.
Le protocole met fin à la première angoisse de l’attente et donne le mouvement. Et le mouvement, c’est ce qui permet d’avancer et donne la pêche !
Venir seule ou accompagné(e) pour l’annonce du protocole ?
Par expérience, cette étape est importante et pouvoir sentir quelqu’un que l’on aime à ses côtés aide et donne du courage.
Par ailleurs, cela permet d’entendre à 4 oreilles ce que dit l’oncologue. Parfois, on n’entend pas la même chose donc c’est important pour échanger ensuite. D’autre part, l’état de sidération dans lequel on est peut également bloquer la réception des messages de l’oncologue. Le proche qui nous aura accompagné pourra alors nous transmettre plus tard ce qu’on n’aura pas pu entendre lors de la consultation.
Être présent est aussi important pour la personne qui vous entoure. Elle peut mieux réaliser ce qu’il se passe, comprendre ce que vous allez traverser et poser elle aussi ses questions si besoin. L’accompagnant, LES accompagnants, votre entourage, ceux que vous aimez, sont vos alliés dans cette bataille contre le cancer et un soutien capital pendant ce combat.
Comment faire si je n’ai pas tout noté lors du RV d’annonce ?
Ne vous inquiétez pas si vous n’avez pas enregistré toutes les informations données ou si vous avez encore des questions. Une « infirmière d’annonce » vous contactera sûrement. Son rôle, comme son nom l’indique, sera de s’assurer que vous avez bien compris et de clarifier ce qui reste obscur. Elle prendra également le temps de vous présenter les soins de support, c’est-à-dire l’ensemble des soins en dehors des traitements qui vont vous permettre de mieux vivre tout au long du parcours (telle que la socio-esthétique). Vous pourrez alors à ce moment-là poser d’autres questions. Gardez donc bien avec vous un carnet qui vous suivra pendant votre parcours et dans lequel vous pourrez tout noter et, entre autres, toutes vos questions ou remarques au fur et à mesure.
Astuces pour bien se préparer à l’annonce
- Je veux être seul(e) ou accompagné(e) lors de l’annonce
- Je choisis la personne qui m’accompagnera et le lui dis
- Au préalable, j’écris TOUTES les questions qui me viennent par la tête. TOUTES !! 😊
- Je prends un carnet et un stylo pour prendre des notes
- Je choisis qui de l’accompagnant ou de moi prend des notes
- Pendant l’attente devant la salle, je respire profondément
- Je pose TOUTES les questions pendant le RV
- Je demande l’adresse e-mail de l’oncologue ou du secrétariat si j’ai des questions ultérieures
Vous avez des questions, des remarques ou souhaitez témoigner, écrivez-nous à angeline_lucie@rueducolibri.com.
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