Je suis Sandra. J’ai 58 ans, plus de 15 années de douleur chronique derrière moi et autant d’errance médicale. J’ouvre ce blog pour partager mon parcours mais aussi, surtout, pour dire ce qui a fonctionné pour moi.
Car aujourd’hui, malgré des gênes et des moments moins faciles que d’autres, j’ai retrouvé une vie normale. Je travaille, j’ai des activités, des amis…
Car aujourd’hui, malgré des gênes et des moments moins faciles que d’autres, j’ai retrouvé une vie normale. Je travaille, j’ai des activités, des amis…
Le début d'un long chemin
Mes douleurs ont débuté par des bobos qui pourraient ressembler à des tas d’autres bobos. Des douleurs qui pourraient être expliquées de mille façons : surmenage, stress, alimentation non adaptée, fragilités somatiques que je connais bien. En bref, les bobos de tout-un-chacun dans une vie active relativement « classique ».
Je n’ai pas l’habitude de ralentir ou de m’arrêter pour un bobo. Et pas non plus pour des bobos qui se cumulent et qui, à mon sens, n’étaient que la marque d’un rythme de vie épuisant, d’exigences tant professionnelles que personnelles ou familiales.
En somme, je me sentais comme tout le monde, épuisée.
Je me soigne depuis l’âge de 19 ans avec les plantes, phytothérapie et aromathérapie ont toujours été ma « médecine » de base. Comme j’y étais très sensible, je pensais que pour ces bobos-là, cela fonctionnerait aussi sans trop d’efforts.
Premières tentatives et déceptions
J’ai donc entrepris de traiter mes bobos à partir de mes symptômes les plus pénibles, me disant que l’intensité de mes douleurs allait peut-être demander un peu plus de temps que d’habitude mais que, comme toujours, j’allais toucher dans le mille à force de patience et de persévérance et que tout allait rentrer dans l’ordre.
Il me fallait juste un peu de patience et d’observation.
J’ai tout d’abord fait une liste de ce qui n’allait pas chez moi. Je me disais souvent que tout était quand même très cohérent. Le stress est générateur de beaucoup de problèmes de santé, rien que sur ce sujet, il y avait une foule de méthodes, de plantes et de solutions facilement accessibles.
Il est de nos jours facile d’obtenir du savoir en la matière, le net regorge d’articles, de dossiers ou encore d’études sur le sujet. Je me plonge donc, comme j’ai l’habitude de le faire, dans une recherche la plus précise possible sur ce que je dois faire, prendre, à quoi je dois faire attention, quelles sont les précautions de rigueur etc…
Plusieurs mois passent. À certains endroits les choses s’améliorent et je me dis que c’est ok, je suis sur la bonne voie, et comme j’ai quand même laissé un peu les choses s’installer, je me dis qu’il va me falloir étaler dans le temps les traitements naturels mis en place.
Je n’entre délibérément pas dans le détail de mes douleurs personnelles, ou encore des plantes qui m’ont aidée à ce moment-là. Ce sera le sujet d’un autre article. Ce que je voudrais partager ici, c’est le long chemin parsemé d’embûches qui a été le mien, et qui est fort commun à tous ceux qui sont confrontés à la maladie chronique.
Il me fallait juste un peu de patience et d’observation.
J’ai tout d’abord fait une liste de ce qui n’allait pas chez moi. Je me disais souvent que tout était quand même très cohérent. Le stress est générateur de beaucoup de problèmes de santé, rien que sur ce sujet, il y avait une foule de méthodes, de plantes et de solutions facilement accessibles.
Il est de nos jours facile d’obtenir du savoir en la matière, le net regorge d’articles, de dossiers ou encore d’études sur le sujet. Je me plonge donc, comme j’ai l’habitude de le faire, dans une recherche la plus précise possible sur ce que je dois faire, prendre, à quoi je dois faire attention, quelles sont les précautions de rigueur etc…
Plusieurs mois passent. À certains endroits les choses s’améliorent et je me dis que c’est ok, je suis sur la bonne voie, et comme j’ai quand même laissé un peu les choses s’installer, je me dis qu’il va me falloir étaler dans le temps les traitements naturels mis en place.
Je n’entre délibérément pas dans le détail de mes douleurs personnelles, ou encore des plantes qui m’ont aidée à ce moment-là. Ce sera le sujet d’un autre article. Ce que je voudrais partager ici, c’est le long chemin parsemé d’embûches qui a été le mien, et qui est fort commun à tous ceux qui sont confrontés à la maladie chronique.
L'espoir puis la déception, en boucle
Durant des mois, j’ai testé, adapté, modifié, augmenté, diminué à peu près tout ce qui a pu m’aider à un moment ou un autre. La totalité des plantes que j’ai prises, les méthodes que j’ai essayées, tout ce que j’ai pu mettre en place à un moment a fonctionné pour moi. Malheureusement, rien n’a tenu dans le temps.
Toutes mes tentatives pour pallier la souffrance quotidienne ont marché, et à chaque fois je me suis dit : « Ouf, j’ai trouvé ! Je vais pouvoir souffler un peu. Je vais enfin arriver à trouver une passerelle, un espace où je pourrais reprendre mon souffle au moins pour un instant. »
J’imaginais que, bien sûr, cela me permettrait de sortir de cet état perpétuellement douloureux.
J’ai traqué le gluten dans mon alimentation, et cela a eu un réel effet pour soulager mon système digestif.
Là encore, pour quelques semaines seulement.
J’ai utilisé des plantes adaptogènes, des huiles essentielles qui agissent directement sur la douleur, et j’ai eu plusieurs semaines de soulagement. Puis les douleurs sont revenues. Intenses, envahissantes, invalidantes.
Toutes mes tentatives pour pallier la souffrance quotidienne ont marché, et à chaque fois je me suis dit : « Ouf, j’ai trouvé ! Je vais pouvoir souffler un peu. Je vais enfin arriver à trouver une passerelle, un espace où je pourrais reprendre mon souffle au moins pour un instant. »
J’imaginais que, bien sûr, cela me permettrait de sortir de cet état perpétuellement douloureux.
J’ai traqué le gluten dans mon alimentation, et cela a eu un réel effet pour soulager mon système digestif.
Là encore, pour quelques semaines seulement.
J’ai utilisé des plantes adaptogènes, des huiles essentielles qui agissent directement sur la douleur, et j’ai eu plusieurs semaines de soulagement. Puis les douleurs sont revenues. Intenses, envahissantes, invalidantes.
Le fond du gouffre
Dans les pires moments que j’ai pu traverser, je n’avais plus d’activité professionnelle car je n’étais plus en capacité de travailler. Je ne dormais plus ou quasiment plus. Mon sommeil était entrecoupé de réveils toutes les 45 minutes, et j’avais d’énormes insomnies.
Je devais me bagarrer pour me lever le matin, je ne m’alimentais que très peu, je ne digérais rien. Même une soupe de légumes mixée me provoquait des douleurs insupportables. Mon corps ne répondait plus, l’épuisement et la sous-alimentation n’aidaient pas.
Alors la valse des consultations médicales a commencé. J’ai à peu près tout entendu, comme bon nombre des personnes souffrant de douleur chronique. « Mais Madame, il n’y a rien sur : les radios, le scanner, la biologie, l’IRM et j’en passe. Madame, c’est dans la tête ! » Pour résumer, au mieux j’étais trop douillette, au pire j’essayais d’attirer l’attention.
J’ai passé un nombre incroyable d’examens de toutes sortes, d’où rien ne ressortait. Les résultats étaient toujours normaux. « Vous n’avez rien madame, c’est la tête je vous dis. Ou c’est le stress… »
J’ai passé environ 15 ans à me dire que ce devait certainement être autre chose, je ne savais du tout pas quoi, mais sûrement il devait y avoir autre chose.
En attendant, j’avais mal, je ne m’alimentais que très peu, je ne dormais presque plus. Et je suis arrivée à ne plus, mais vraiment plus, en pouvoir d’avoir mal.
Je devais me bagarrer pour me lever le matin, je ne m’alimentais que très peu, je ne digérais rien. Même une soupe de légumes mixée me provoquait des douleurs insupportables. Mon corps ne répondait plus, l’épuisement et la sous-alimentation n’aidaient pas.
Alors la valse des consultations médicales a commencé. J’ai à peu près tout entendu, comme bon nombre des personnes souffrant de douleur chronique. « Mais Madame, il n’y a rien sur : les radios, le scanner, la biologie, l’IRM et j’en passe. Madame, c’est dans la tête ! » Pour résumer, au mieux j’étais trop douillette, au pire j’essayais d’attirer l’attention.
J’ai passé un nombre incroyable d’examens de toutes sortes, d’où rien ne ressortait. Les résultats étaient toujours normaux. « Vous n’avez rien madame, c’est la tête je vous dis. Ou c’est le stress… »
J’ai passé environ 15 ans à me dire que ce devait certainement être autre chose, je ne savais du tout pas quoi, mais sûrement il devait y avoir autre chose.
En attendant, j’avais mal, je ne m’alimentais que très peu, je ne dormais presque plus. Et je suis arrivée à ne plus, mais vraiment plus, en pouvoir d’avoir mal.
La rencontre, enfin, qui a tout changé
Je n’avais jamais entendu parler de la douleur chronique. Mais j’avais bien compris au fil du temps que seul un spécialiste formé aux dernières techniques comprendrait ce « quelque chose » que la médecine plus ancienne, plus « traditionnelle » n’arrivait pas à comprendre.
Je me suis offert une consultation chez un spécialiste dans un très (très) chic quartier parisien. J’y suis arrivée en ayant peu dormi comme à mon habitude et avec une grande lassitude à force de me battre pour trouver des solutions et n’en avoir aucune.
Dans le cabinet du médecin, après avoir décrit mes symptômes, je me suis entendu dire : « Docteur, je suis au bout de ce que je suis capable de supporter ». Cela faisait 15 ans que je souffrais. J’étais VRAIMENT au bout.
Et en 30, peut-être 40 minutes, ce médecin d’une quarantaine d’années a compris. Elle a tout compris. 40 minutes au milieu de 15 ans de souffrance, de demandes d’aide et de soins qui sont restées sans réponse.
Dans le cabinet du médecin, après avoir décrit mes symptômes, je me suis entendu dire : « Docteur, je suis au bout de ce que je suis capable de supporter ». Cela faisait 15 ans que je souffrais. J’étais VRAIMENT au bout.
Et en 30, peut-être 40 minutes, ce médecin d’une quarantaine d’années a compris. Elle a tout compris. 40 minutes au milieu de 15 ans de souffrance, de demandes d’aide et de soins qui sont restées sans réponse.
C’était mon premier contact avec la « douleur neuropathique ». Elle m’a donné un médicament, en me précisant que cela prendrait certainement plusieurs jours voire plusieurs semaines pour faire effet.
Je l’ai pris le jour même. Il a fallu à peu près 48h pour que cela agisse et produise des effets mesurables sur moi. Mon organisme habitué à la médecine homéopathique et aux plantes avait immédiatement réagi et en à peine 2 jours, j’ai recommencé à dormir, à m’alimenter et mes douleurs ont commencé à diminuer de façon significative.
Je l’ai pris le jour même. Il a fallu à peu près 48h pour que cela agisse et produise des effets mesurables sur moi. Mon organisme habitué à la médecine homéopathique et aux plantes avait immédiatement réagi et en à peine 2 jours, j’ai recommencé à dormir, à m’alimenter et mes douleurs ont commencé à diminuer de façon significative.
Une prise en charge globale et adaptée
Suivant ses conseils, je me suis renseignée pour faire une demande de prise en charge dans un grand hôpital parisien qui s’occupe de la douleur. J’ai intégré leur Pôle Douleur dans les semaines qui ont suivi. Cela fait maintenant plus d’une année que je suis accompagnée par les formidables équipes soignantes de ce service.
J’ai découvert une unité de soin pour qui la douleur « chronique », la douleur inexplicable ou inexpliquée était entendue. Le premier médecin qui m’a reçue m’a dit : « Nous savons que vous souffrez réellement. Que vous n’affabulez pas. Que vous n’exagérez pas. Ici nous savons que votre douleur n’est pas feinte. »
C’était il y a plus d’un an. Aujourd’hui, j’ai une activité, j’ai recommencé à sortir, à aller marcher, à manger normalement, et mes douleurs ont énormément réduit. Je suis toujours sous traitement et petit à petit, je baisse la prise du médicament.
Je suis passée d’un niveau de douleurs de 9/10 à 3/10. Et je dirais que l’impact de mes douleurs sur ma vie quotidienne est passé de 9/10 à 4/10. Un autre monde.
Et j’ai compris une chose importante, un seul outil ne suffit pas à prendre en charge et à soulager la douleur chronique. Il faut travailler sur plusieurs « plans » en même temps. Être suivie régulièrement est indispensable, je participe à plusieurs ateliers dont je parlerai plus avant dans d’autres articles mais qui sont très importants et occupent une place centrale dans la prise en charge au long cours de la maladie chronique.
J’ai découvert une unité de soin pour qui la douleur « chronique », la douleur inexplicable ou inexpliquée était entendue. Le premier médecin qui m’a reçue m’a dit : « Nous savons que vous souffrez réellement. Que vous n’affabulez pas. Que vous n’exagérez pas. Ici nous savons que votre douleur n’est pas feinte. »
C’était il y a plus d’un an. Aujourd’hui, j’ai une activité, j’ai recommencé à sortir, à aller marcher, à manger normalement, et mes douleurs ont énormément réduit. Je suis toujours sous traitement et petit à petit, je baisse la prise du médicament.
Je suis passée d’un niveau de douleurs de 9/10 à 3/10. Et je dirais que l’impact de mes douleurs sur ma vie quotidienne est passé de 9/10 à 4/10. Un autre monde.
Et j’ai compris une chose importante, un seul outil ne suffit pas à prendre en charge et à soulager la douleur chronique. Il faut travailler sur plusieurs « plans » en même temps. Être suivie régulièrement est indispensable, je participe à plusieurs ateliers dont je parlerai plus avant dans d’autres articles mais qui sont très importants et occupent une place centrale dans la prise en charge au long cours de la maladie chronique.
L'isolement du malade chronique
Dans ce long parcours que nous, malades chroniques, traversons, il y a une chose essentielle, c’est que nous sommes incroyablement seuls.
Non seulement les médecins ne nous entendent pas, mais l’entourage ne comprend ni l’ampleur ni l’intensité de ces douleurs invisibles. Et partager avec d’autres malades est réellement, profondément aidant.
J’essaie également de rester active en faisant un peu de sport de façon régulière, j’ai des outils quotidiens pour le stress, et d’autres pour gérer la douleur. Mais je vous le dis, comme j’aurais eu tant besoin de l’entendre, c’est possible. Vraiment.
On n’y arrive pas seul, il faut du soutien, des outils, de l’engagement, de la régularité, de la patience… Mais c’est possible, je l’ai fait et c’est ce que je souhaite partager ici.
Sans faire de fausses promesses, cela demande du travail, de l’engagement, de la patience. Mais c’est le message que je voudrais vous partager, et vous parler de ces outils, de méthodes éprouvées qui sont aujourd’hui reconnues pour soulager la douleur chronique. Si cela a fonctionné pour moi, cela peut fonctionner pour vous aussi.
Non seulement les médecins ne nous entendent pas, mais l’entourage ne comprend ni l’ampleur ni l’intensité de ces douleurs invisibles. Et partager avec d’autres malades est réellement, profondément aidant.
J’essaie également de rester active en faisant un peu de sport de façon régulière, j’ai des outils quotidiens pour le stress, et d’autres pour gérer la douleur. Mais je vous le dis, comme j’aurais eu tant besoin de l’entendre, c’est possible. Vraiment.
On n’y arrive pas seul, il faut du soutien, des outils, de l’engagement, de la régularité, de la patience… Mais c’est possible, je l’ai fait et c’est ce que je souhaite partager ici.
Sans faire de fausses promesses, cela demande du travail, de l’engagement, de la patience. Mais c’est le message que je voudrais vous partager, et vous parler de ces outils, de méthodes éprouvées qui sont aujourd’hui reconnues pour soulager la douleur chronique. Si cela a fonctionné pour moi, cela peut fonctionner pour vous aussi.
Ce que j'ai appris sur la douleur chronique
La douleur chronique est définie comme une douleur qui persiste ou récidive pendant plus de trois mois. Contrairement à la douleur aiguë, qui est un signal d’alarme utile, la douleur chronique n’a plus de fonction protectrice. Elle devient une maladie en soi, qui affecte profondément la qualité de vie.
Au fil de mon parcours, j’ai découvert que la douleur chronique touche environ 20% de la population adulte en France. Une personne sur cinq vit avec des douleurs persistantes. Pourtant, cette réalité reste souvent méconnue, incomprise, et insuffisamment prise en charge.
Ce qui rend la douleur chronique particulièrement complexe, c’est qu’elle ne se résume pas à une simple sensation physique. Elle implique des dimensions émotionnelles, cognitives et comportementales. La douleur modifie progressivement notre façon de penser, d’agir, de ressentir. Elle envahit tous les aspects de notre existence.
Dans mon cas, j’ai compris que mon système nerveux était devenu hypersensible. À force de douleurs répétées, mon cerveau avait appris à amplifier les signaux douloureux, créant une sorte de « mémoire de la douleur ». C’est ce qu’on appelle la sensibilisation centrale, un phénomène qui explique pourquoi certaines douleurs persistent même en l’absence de lésion identifiable.
Au fil de mon parcours, j’ai découvert que la douleur chronique touche environ 20% de la population adulte en France. Une personne sur cinq vit avec des douleurs persistantes. Pourtant, cette réalité reste souvent méconnue, incomprise, et insuffisamment prise en charge.
Ce qui rend la douleur chronique particulièrement complexe, c’est qu’elle ne se résume pas à une simple sensation physique. Elle implique des dimensions émotionnelles, cognitives et comportementales. La douleur modifie progressivement notre façon de penser, d’agir, de ressentir. Elle envahit tous les aspects de notre existence.
Dans mon cas, j’ai compris que mon système nerveux était devenu hypersensible. À force de douleurs répétées, mon cerveau avait appris à amplifier les signaux douloureux, créant une sorte de « mémoire de la douleur ». C’est ce qu’on appelle la sensibilisation centrale, un phénomène qui explique pourquoi certaines douleurs persistent même en l’absence de lésion identifiable.
Les différents visages de la douleur chronique
Au cours de mes recherches et de mes échanges avec d’autres patients souffrant de douleurs chroniques, j’ai réalisé à quel point les manifestations de cette maladie sont variées.
La fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue intense et des troubles du sommeil. Les douleurs neuropathiques, comme celles que j’ai finalement identifiées, proviennent d’une lésion ou d’une maladie du système nerveux et se manifestent par des sensations de brûlure, de décharges électriques ou de picotements.
D’autres personnes souffrent de migraines chroniques, de douleurs articulaires persistantes, de douleurs lombaires chroniques ou encore du syndrome de douleur régionale complexe.
Chaque type de douleur chronique possède ses spécificités, mais tous partagent cette caractéristique d’être persistants, invalidants et souvent résistants aux traitements conventionnels.
La fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue intense et des troubles du sommeil. Les douleurs neuropathiques, comme celles que j’ai finalement identifiées, proviennent d’une lésion ou d’une maladie du système nerveux et se manifestent par des sensations de brûlure, de décharges électriques ou de picotements.
D’autres personnes souffrent de migraines chroniques, de douleurs articulaires persistantes, de douleurs lombaires chroniques ou encore du syndrome de douleur régionale complexe.
Chaque type de douleur chronique possède ses spécificités, mais tous partagent cette caractéristique d’être persistants, invalidants et souvent résistants aux traitements conventionnels.
L'impact psychologique de la douleur chronique
La douleur chronique a un impact considérable sur le bien-être mental. Quand on souffre jour après jour, année après année, sans perspective claire d’amélioration, le moral se détériore inévitablement.
L’expérience prolongée de la douleur engendre une grande fatigue, non seulement physique mais aussi mentale et psychique. Plus les douleurs sont intenses, plus nous redoutons de les voir arriver ou s’amplifier, créant un cercle vicieux où l’anticipation de la souffrance vient s’ajouter à la souffrance elle-même.
Certains développent beaucoup d’anxiété, avec cette sensation persistante que cela ne changera jamais, que la douleur sera présente pour toujours.
A cela, l’on peut ajouter l’isolement social dont les conséquences peuvent accentuer les difficultés quotidiennes. Comment expliquer à vos proches que vous ne pouvez pas participer à un dîner ou à une sortie parce que vous avez mal, surtout quand cette douleur dure depuis des années et qu’elle est invisible ? Peu de personnes le comprennent, ou sont en capacité de l’accepter. Parfois, les contacts sociaux se réduisent progressivement, et certains peuvent se retrouver de plus en plus isolés.
D’autres vont être confrontés à un sentiment de culpabilité. Culpabilité de ne pas pouvoir assumer pleinement leur rôle professionnel, familial ou social. Culpabilité d’être un « poids » pour leur proches. Et culpabilité, parfois, de ne pas en »faire assez » ou de ne pas être capable de « surmonter » cette douleur par la seule force de leur volonté, comme si c’était possible.
L’expérience prolongée de la douleur engendre une grande fatigue, non seulement physique mais aussi mentale et psychique. Plus les douleurs sont intenses, plus nous redoutons de les voir arriver ou s’amplifier, créant un cercle vicieux où l’anticipation de la souffrance vient s’ajouter à la souffrance elle-même.
Certains développent beaucoup d’anxiété, avec cette sensation persistante que cela ne changera jamais, que la douleur sera présente pour toujours.
A cela, l’on peut ajouter l’isolement social dont les conséquences peuvent accentuer les difficultés quotidiennes. Comment expliquer à vos proches que vous ne pouvez pas participer à un dîner ou à une sortie parce que vous avez mal, surtout quand cette douleur dure depuis des années et qu’elle est invisible ? Peu de personnes le comprennent, ou sont en capacité de l’accepter. Parfois, les contacts sociaux se réduisent progressivement, et certains peuvent se retrouver de plus en plus isolés.
D’autres vont être confrontés à un sentiment de culpabilité. Culpabilité de ne pas pouvoir assumer pleinement leur rôle professionnel, familial ou social. Culpabilité d’être un « poids » pour leur proches. Et culpabilité, parfois, de ne pas en »faire assez » ou de ne pas être capable de « surmonter » cette douleur par la seule force de leur volonté, comme si c’était possible.
L'approche multimodale qui a changé ma vie
Ce qui a fait toute la différence dans mon parcours, c’est d’avoir enfin bénéficié d’une approche globale et pluridisciplinaire pour traiter la douleur chronique. Ce n’est pas juste une histoire de médicament, ou de « bon traitement ». J’ai découvert qu’aucune solution miracle n’existait, mais qu’une combinaison de plusieurs approches pouvait réellement améliorer ma qualité de vie.
Le traitement médicamenteux a été une première étape cruciale. Dans mon cas, des médicaments spécifiques pour la douleur neuropathique ont permis de « calmer » mon système nerveux hypersensible. Mais ce n’était qu’une partie de la solution.
La kinésithérapie peut également aider à reprendre progressivement une activité physique, à renforcer les muscles et à améliorer sa mobilité. Contrairement à ce que l’on redoute parfois, bouger n’aggrave pas nécessairement les douleurs. Au contraire, rester immobile les amplifie souvent.
Le traitement médicamenteux a été une première étape cruciale. Dans mon cas, des médicaments spécifiques pour la douleur neuropathique ont permis de « calmer » mon système nerveux hypersensible. Mais ce n’était qu’une partie de la solution.
La kinésithérapie peut également aider à reprendre progressivement une activité physique, à renforcer les muscles et à améliorer sa mobilité. Contrairement à ce que l’on redoute parfois, bouger n’aggrave pas nécessairement les douleurs. Au contraire, rester immobile les amplifie souvent.
Les thérapies cognitivo-comportementales peuvent également être des outils précieux pour gérer le stress, l’anxiété et les pensées négatives associées à la douleur. Cette pratique thérapeutique aide à identifier les schémas de pensées dysfonctionnelles et à les remplacer par des pensées plus adaptées.
Les techniques de relaxation et de méditation sont devenues pour ma part une partie intégrante de mon quotidien. Respiration profonde, relaxation musculaire progressive, méditation de pleine conscience… Ces pratiques m’ont permis de réduire la tension corporelle et mentale, d’apaiser mes douleurs et de prendre du recul par rapport à mes sensations douloureuses.
Les techniques de relaxation et de méditation sont devenues pour ma part une partie intégrante de mon quotidien. Respiration profonde, relaxation musculaire progressive, méditation de pleine conscience… Ces pratiques m’ont permis de réduire la tension corporelle et mentale, d’apaiser mes douleurs et de prendre du recul par rapport à mes sensations douloureuses.
Reconstruire une vie malgré la douleur
Sortir des douleurs quotidiennes et de l’épuisement est une immense étape, qui continue de se construire jour après jour. A cela, s’ajoute la reconstruction d’une nouvelle vie. Faire des projets, se reconnecter avec ses envies profondes, évaluer ce qui est désormais envisageable demande du temps.
J’ai commencé par établir des routines quotidiennes simples et adaptées à mes capacités du moment. Se lever à heure fixe, prendre soin de mon alimentation, faire quelques exercices physiques doux, pratiquer la relaxation… Ces rituels ont structuré mes journées et m’ont donné un sentiment de contrôle sur ma vie.
J’ai ensuite fixé des objectifs modestes mais significatifs, Une reprise d’activité peut-être quelques heures par semaine, une activité créative, une marche au soleil… Non pas courir un marathon, mais marcher dix minutes par jour. Chaque petit succès nourrit la confiance et encourage à aller plus loin.
La redéfinition des priorités est également essentielle. Apprendre à dire non, à respecter ses limites, à écouter son corps. Personnellement, j’ai réalisé que je n’avais plus à me conformer aux attentes des autres ou à mes propres exigences passées. Ma santé devait passer avant tout.
Enfin, il devient possible de réintégrer progressivement une vie sociale. Les ateliers créatifs et artistiques sont parfaits pour ça ! Mais vous pouvez aussi faire du jardinage en groupe ou de la couture, pourvu que cela vous fasse vous sentir bien et vous permette de rester en lien avec les autres.
Certains font aussi le choix de rejoindre un groupe de parole pour personnes souffrant de douleurs chroniques, ou renouent avec quelques amis compréhensifs. L’important est de comprendre que nous pouvons communiquer sur notre maladie sans honte ni culpabilité, il s’agit simplement d’expliquer ou d’exprimer nos besoins et nos limites.
J’ai commencé par établir des routines quotidiennes simples et adaptées à mes capacités du moment. Se lever à heure fixe, prendre soin de mon alimentation, faire quelques exercices physiques doux, pratiquer la relaxation… Ces rituels ont structuré mes journées et m’ont donné un sentiment de contrôle sur ma vie.
J’ai ensuite fixé des objectifs modestes mais significatifs, Une reprise d’activité peut-être quelques heures par semaine, une activité créative, une marche au soleil… Non pas courir un marathon, mais marcher dix minutes par jour. Chaque petit succès nourrit la confiance et encourage à aller plus loin.
La redéfinition des priorités est également essentielle. Apprendre à dire non, à respecter ses limites, à écouter son corps. Personnellement, j’ai réalisé que je n’avais plus à me conformer aux attentes des autres ou à mes propres exigences passées. Ma santé devait passer avant tout.
Enfin, il devient possible de réintégrer progressivement une vie sociale. Les ateliers créatifs et artistiques sont parfaits pour ça ! Mais vous pouvez aussi faire du jardinage en groupe ou de la couture, pourvu que cela vous fasse vous sentir bien et vous permette de rester en lien avec les autres.
Certains font aussi le choix de rejoindre un groupe de parole pour personnes souffrant de douleurs chroniques, ou renouent avec quelques amis compréhensifs. L’important est de comprendre que nous pouvons communiquer sur notre maladie sans honte ni culpabilité, il s’agit simplement d’expliquer ou d’exprimer nos besoins et nos limites.
Les outils qui m'ont incroyablement soutenue au quotidien
Au fil des mois, j’ai constitué une sorte de « boîte à outils » pour gérer ma douleur. Certains de ces outils sont très simples, d’autres plus élaborés, mais tous ont contribué à améliorer ma qualité de vie.
Le journal de la douleur a été un outil précieux pour identifier les facteurs qui influençaient l’intensité de mes douleurs. En notant chaque jour le niveau de douleur, les activités réalisées, mon alimentation, mon sommeil et mon état émotionnel, j’ai pu repérer des schémas et des déclencheurs que je n’aurais pas remarqués autrement.
Les techniques de respiration et de relaxation sont devenues mes alliées dans les moments difficiles. La respiration abdominale, en particulier, m’a aidée à détendre mon corps et à réduire l’anxiété liée à la douleur. Quelques minutes de respiration consciente plusieurs fois par jour ont fait une réelle différence.
La gestion de l’énergie a été un apprentissage crucial. J’ai découvert l’importance de doser mes efforts, d’alterner périodes d’activité et de repos, de ne pas « tout donner » les jours où je me sentais mieux. Cette approche, parfois appelée « pacing », m’a permis d’éviter les cycles épuisants d’hyperactivité suivie d’effondrement.
L’adaptation de mon environnement a également joué un rôle important. J’ai modifié mon espace de travail pour qu’il soit ergonomique, investi dans des objets adaptés à mes besoins, appris à utiliser des aides techniques pour minimiser les efforts douloureux.
L’hygiène de vie, enfin, est devenue une priorité absolue. Alimentation équilibrée, hydratation suffisante, sommeil régulier, limitation des excitants comme la caféine… Ces habitudes simples mais fondamentales ont contribué à réduire l’inflammation et à soutenir mon système nerveux.
Le journal de la douleur a été un outil précieux pour identifier les facteurs qui influençaient l’intensité de mes douleurs. En notant chaque jour le niveau de douleur, les activités réalisées, mon alimentation, mon sommeil et mon état émotionnel, j’ai pu repérer des schémas et des déclencheurs que je n’aurais pas remarqués autrement.
Les techniques de respiration et de relaxation sont devenues mes alliées dans les moments difficiles. La respiration abdominale, en particulier, m’a aidée à détendre mon corps et à réduire l’anxiété liée à la douleur. Quelques minutes de respiration consciente plusieurs fois par jour ont fait une réelle différence.
La gestion de l’énergie a été un apprentissage crucial. J’ai découvert l’importance de doser mes efforts, d’alterner périodes d’activité et de repos, de ne pas « tout donner » les jours où je me sentais mieux. Cette approche, parfois appelée « pacing », m’a permis d’éviter les cycles épuisants d’hyperactivité suivie d’effondrement.
L’adaptation de mon environnement a également joué un rôle important. J’ai modifié mon espace de travail pour qu’il soit ergonomique, investi dans des objets adaptés à mes besoins, appris à utiliser des aides techniques pour minimiser les efforts douloureux.
L’hygiène de vie, enfin, est devenue une priorité absolue. Alimentation équilibrée, hydratation suffisante, sommeil régulier, limitation des excitants comme la caféine… Ces habitudes simples mais fondamentales ont contribué à réduire l’inflammation et à soutenir mon système nerveux.
Un message d'espoir pour conclure
Si je partage aujourd’hui mon histoire, c’est avant tout pour transmettre un message d’espoir à celles et ceux qui traversent l’enfer de la douleur chronique.
Je sais à quel point il est difficile de conserver des pensées positives de rétablissement. Non seulement personne ne comprend ce que nous vivons, mais tout nous porte à
croire que rien ne changera jamais.
Mais je suis la preuve qu’il est possible de sortir de ces difficultés, même les plus dures, même les plus douloureuses, ou les anciennes. Il est possible de reconstruire quelque chose qui vaut la peine malgré quelques douleurs persistantes ça et là.
Je sais à quel point il est difficile de conserver des pensées positives de rétablissement. Non seulement personne ne comprend ce que nous vivons, mais tout nous porte à
croire que rien ne changera jamais.
Mais je suis la preuve qu’il est possible de sortir de ces difficultés, même les plus dures, même les plus douloureuses, ou les anciennes. Il est possible de reconstruire quelque chose qui vaut la peine malgré quelques douleurs persistantes ça et là.
Le chemin n’est pas linéaire. Il y a des hauts et des bas, des périodes de progrès et des moments paisibles. Parfois, il y a aussi des jours »sans ». Mais personne n’y échappe au fond …
Pour nous malades que la douleur chronique a envahis, chaque petit pas compte, chaque amélioration, même minime, est une victoire.
Ce blog est né de mon désir de briser l’isolement des malades chroniques, de partager ce que j’ai appris au cours de mon long parcours, et peut-être de participer à ce que vous puissiez trouver des outils, des solutions adaptées qui seront vraiment aidantes, et peut-être même vous permettront de retrouver une vie normale.
Dans d’autres articles, j’aborderai plus en détail les différentes facettes de la douleur chronique, les thérapies qui peuvent aider, les stratégies quotidiennes pour mieux vivre avec la douleur, et les ressources disponibles pour les patients et leurs proches.
Je souhaite que ce blog devienne un espace d’échange, de soutien et d’information fiable pour toutes les personnes concernées par la douleur chronique.
Et plus important que tout, vous n’êtes pas seuls, nous sommes nombreux, nous pouvons échanger ensemble.
Je sais, et d’autres savent, que votre douleur, que notre douleur est réelle. Et oui, les choses peuvent s’améliorer, pas à pas.
À très bientôt pour de nouveaux partages sur ce blog qui, je l’espère, vous permettra de vous sentir entendu et soutenu.
Sandra