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Les ERI : un soutien indispensable pendant le cancer

Magali Sobkowicz est accompagnatrice en santé à l’ERI du centre Jean Perrin à Clermont Ferrand depuis 2005 où elle promeut les soins de support. Elle accompagne les patients en parcours de soins de cancer avec beaucoup de bienveillance et d’empathie. L’idée des ERI a germé en 1998 lors des États Généraux des malades du cancer et de leurs proches à l’initiative de la Ligue contre le Cancer, du laboratoire Sanofi et du centre Gustave Roussy.

Quel est votre parcours avant l'ERI ?

Magali Sobkowicz, responsable ERI du centre Jean Perrin à Clermont Ferrand, et travaillant en collaboration avec les soins de support

Une première partie en dehors du monde de la santé...

Je suis arrivée à l’ERI après une reconversion, j’ai fait une maîtrise de langues étrangères appliquées, je travaillais plutôt dans les relations internationales auparavant. Je travaillais à Paris pour l’école de mode ESMOD, je m’occupais des relations avec les autres franchises de l’école un peu partout dans le monde. J’ai eu vent de la création de cet espace d’informations en Auvergne et j’ai tout de suite été intéressée. Je n’ai pas été touchée personnellement par le cancer, mais mon entourage, oui. J’avais l’habitude de travailler avec des personnes de différentes nationalités, ce qui me demandait un certain sens de l’écoute et beaucoup d’empathie. 

... avant de le rejoindre

Je suis à l’ERI depuis sa création en 2005. À mon arrivée au Centre Jean Perrin, on m’a alors demandé de faire des stages dans les autres ERI pour me familiariser avec cet univers et faire des propositions. Je souhaitais créer un espace “comme à la maison”, qui soit convivial. Et enfin surtout que je ne porte pas de blouse blanche !

Les ERI ne sont pas forcément situés dans des centres UNICANCER [NDLR: Unicancer est la fédération qui regroupe les centres de lutte contre le cancer, c’est-à-dire les centres 100% dédiés à cette pathologie; le cancer est également traité dans les hôpitaux, publics ou privés, à côté des autres pathologies.]. Pour la création d’un ERI, un établissement de soin doit déposer un dossier auprès de la ligue contre le cancer.

Quel est le rôle des eri ?

ERI est l’acronyme d’espace de rencontres et d’informations. C’est un lieu où l’on peut trouver de l’écoute et de la documentation complémentaire au sujet des traitements. Nous intervenons sur les différentes pathologies liées au cancer et tout ce qui est périphérique à la maladie : les problèmes de couple, de sexualité, d’accès au crédit… Mon rôle d’accompagnatrice en santé est aussi d’orienter les personnes en fonction de leurs demandes. Soins de support et ERI travaillent beaucoup ensemble : en fonction du besoin des patients, je les envoie vers les professionnels adaptés. Nous intervenons aussi dans les relations entre médecin et patient, lorsque ça ne se passe pas très bien et qu’ils ont du mal à communiquer. Certaines personnes nous demandent de rencontrer d’autres patients avec la même pathologie. Nous n’avons pas forcément réponse à tout, mais notre rôle est aussi de chercher. Nous intervenons aussi bien auprès des malades que des accompagnants.

Quelles sont les actions de l’ERI au quotidien ?

Les ateliers diététiques

Avec l’aide des diététiciennes, l’ERI et les soins de support organisent 3 types d’ateliers :

  • conseils diététiques
  • dégustations ludiques autour des 5 sens,
  • ateliers culinaires avec des thématiques saisonnières que nous organisons avec un restaurateur du coin.

Ce chef prépare aussi des “assiettes plaisir” pour les patients qui sont souvent en chimiothérapie en hôpital de jour, qui n’ont plus d’appétit et qui ont parfois même un dégoût pour la nourriture. Cette idée a d’ailleurs valu un prix aux diététiciennes du centre.

  • atelier Geperlo (gestion de la gastrostomie au quotidien). Pour vous donner un exemple concret : nous avons animé cet atelier avec un “vétéran” qui a une gastrostomie depuis longtemps. Nous essayons de rendre cette activité ludique : on pose une question, il y a ensuite plusieurs possibilités de réponses. L’humour est très utile pour dédramatiser ces moments. Cela redonne aussi un peu d’espoir aux patients qui commencent le parcours de soin.

Les ateliers de rencontres

Hors période Covid, nous organisons un groupe de convivialité une fois par mois. Pendant la crise sanitaire, ils ont lieu une fois par semaine en visio. Il n’y a pas de thématique, c’est un moment convivial où tout le monde est libre de parler de ce qu’il veut. Le but est de passer un bon moment. J’attends que les patients aient débuté leur parcours de soin avant de les intégrer aux groupes pour ne pas les effrayer avec les questions des autres patients déjà en chimio ! Dans le cas contraire, je les reçois de manière individuelle. Les anciens patients reviennent régulièrement me voir, ce qui me permet de créer des échanges avec ceux qui débutent les traitements et de les rassurer. Il m’arrive de m’éclipser et de laisser les patients discuter entre eux. Ce lieu leur appartient avant tout.

Enfin, nous proposons, grâce à la collaboration des soins de support et de l’ERI :

  • deux ateliers par mois avec des socio-esthéticiennes sur les thématiques des effets secondaires des traitements.
  • 1 atelier de sophrologie une fois par semaine
  • 1 atelier de relaxation une fois toutes les 2 semaines.
photo d'une séance de réflexologie, un des soins de support recommandé par soignants et ERI

Votre mission est-elle donc d'écouter et mettre en relation ?

Oui c’est ça, et bien sûr de mettre en place des solutions pour les patients. J’ai pu par exemple faire fabriquer des petits sacs à drains ainsi que des coussins-cœur grâce à l’aide de clubs de couture. Le club service “Soroptimist”, qui est composé de femmes qui font des actions en faveur d’autres femmes, m’a un jour contactée pour me proposer son aide. Je leur ai ainsi parlé du besoin de soutiens-gorge adaptés pour les patientes. Il en existe beaucoup sur le marché, mais cela représente un gros budget pour elles. Elles ne peuvent pas se permettre de n’en acheter qu’un, il leur en faut au moins trois. Elles nous ont donc délivré des bons d’achat, je les redistribue ensuite aux patientes par le biais des assistantes sociales. Actuellement, elles achètent des turbans que je donne aux personnes qui en ont besoin.

Également, je récupère des perruques pour les patientes qui n’ont pas les moyens de s’en acheter une ou qui n’ont pas l’énergie de faire la démarche. Je les récupère auprès des anciennes patientes ou des perruquiers, elles sont même parfois neuves.

Je ne vous ai donné que quelques exemples, beaucoup de patients et d’organismes m’aident dans ma mission. Il y a une belle solidarité entre malades, beaucoup d’entre eux veulent aider les autres et participer à leur tour. Cette entraide m’a toujours beaucoup touchée, cela arrive en plus dans la majorité des cas.

Combien de personnes fréquentent l’ERI de Jean Perrin ?

En temps normal, je vois entre 12 et 13 personnes par jour. Certaines patientes passent en coup de vent pour demander de la documentation sur un sujet spécifique. D’autres viennent de recevoir l’annonce et sont encore sous le choc. Là, je prends le temps de discuter avec elles, de répondre à toutes leurs interrogations. Enfin, certaines viennent ici pour souffler, se reposer, se poser et n’ont pas forcément envie ou besoin de parler.

Quand les gens sont seuls, ma mission prend encore plus de sens et il est nécessaire que je les accompagne. Nous avions par exemple créé un club de lecture par le passé. Des liens très très forts s’étaient tissés entre les patients, c’était vraiment merveilleux. Nos discussions n’avaient rien à voir avec le cancer, mais c’était une échappatoire aux traitements. L’une de ces patientes était seule avec deux enfants et participait conjointement aux ateliers de relaxation et au groupe de convivialité. Je gardais alors son petit garçon pour qu’elle puisse prendre un moment rien que pour elle.

Les accompagnants viennent-ils souvent vous voir ?

L’écoute et le conseil

Le plus souvent, ils viennent avec la personne malade après l’annonce. Mais il arrive qu’ils reviennent seuls, parce qu’ils ont besoin de parler et de poser des questions. Ils se sentent impuissants et ne savent pas comment aider. Mon rôle est d’écouter bien sûr et de les accompagner.

J’essaie de leur donner des conseils adaptés à leurs situations. Je vais prendre l’exemple d’un mari qui accompagnait sa femme partout et à tous ses rendez-vous. Cette dame trouvait qu’il en faisait trop et me le laissait volontiers lors de ces séances de socio-esthétique. Ce monsieur me demande alors ce qu’il peut faire pour aider encore plus sa femme.
ERI, un lieu d'écoute et d'échange, en complément des autres soins de support

Connaissant le contexte, je lui ai conseillé de lui apporter de l’aide concrète : la décharger des tâches ménagères par exemple. Je lui ai aussi conseillé de lui laisser un peu d’espace et de lui laisser faire les choses quand elle en avait envie. À lui de prendre le relais les jours où elle se sent fatiguée.

Certains proches ont la sensation d’être vraiment impuissants, qu’on leur cache des choses. Et là bien sûr, j’insiste sur l’importance de la communication. Il faut échanger. Je me suis rendu compte que la communication pouvait se rompre dans les couples pendant le parcours de soin. Il est important d’exprimer ses sentiments. Le cancer touche beaucoup à l’intimité, ce qui peut créer ce malaise.

Conférence et documentation

J’organise parfois des conférences sur des thématiques qui intéressent beaucoup les patients. J’en ai fait une sur le thème de la sexualité et du cancer et beaucoup de monde s’était déplacé. Cette présentation avait donné lieu à des échanges, les patients avaient un vrai besoin de documentations à ce sujet. Il y a bien des brochures de la Ligue contre le Cancer mais elles traitent surtout de l’aspect technique. Les patients voulaient retrouver ces informations de manière plus ludique, sous forme de BD par exemple.

J’ai pu faire cette documentation en formant des groupes de patients et de professionnels de santé : médecin, oncologue, chirurgien, psychothérapeute, psychologue… ils ont tous répondu à l’appel. Nous avons pu en dégager différentes thématiques. Les patients nous ont confié que l’impact sur la sexualité arrivait dès l’annonce. Nous avons appelé cette documentation “un crabe dans mon lit”.

Certaines femmes m’ont indiqué avoir du mal à parler à leur mari de leurs problèmes de libido, de rapports douloureux… Je leur conseille de laisser notre brochure dans un coin de leur salon dans le but qu’il tombe dessus et d’engager le débat. Idéalement, les patients aimeraient que les médecins leur en parlent mais ce n’est pas toujours possible. Notre rôle est encore de dédramatiser, ça arrive à tout le monde et on peut toujours trouver des solutions.

Quelles sont les qualités essentielles à votre pratique ?

Tous les accompagnateurs en santé comme moi ont beaucoup d’empathie, sinon ce n’est pas la peine. Il faut écouter. Certains patients se présentent à l’ERI simplement pour vider leur sac. Au début de mon exercice, j’avais tendance à toujours vouloir trouver une solution. Je n’ai pas toujours malheureusement une réponse à toutes les questions, mais je suis toujours là. J’ai appris qu’il faut parfois ne rien dire, simplement écouter et rester en retrait pour aider ces patients. Ils ont parfois simplement besoin de parler à quelqu’un qui n’est pas un proche. Parfois, ils ne viennent qu’une fois, après s’être défoulés, ils ne reviennent pas.

Écouter pour mieux aider

Je me suis enrichie de tout ce que j’ai entendu depuis 2005. Oui, ce sont bien les patients et leurs accompagnants qui m’aident à développer ma profession. Je leur raconte souvent mes précédentes expériences, celles d’autres patients qui sont aussi passés par là. Je m’en sers particulièrement pour les problèmes d’intimité et de couple. Parfois, les patients arrivent seuls ou à deux, je sens bien que quelque chose les tracasse, mais ils ne l’expriment pas. J’essaie alors toujours de poser des questions pour débloquer la conversation.

Patient accompagné par un ERI pour un soutien essentiel pendant un cancer en plus des soignants et soins de support

Je ne me positionne jamais en soignante, je pars toujours d’exemples d’autres personnes. Un jour, un couple est venu me voir pour me dire “On vient vous livrer nos secrets pour que ça fonctionne ! Comme ça, vous pourrez aider les gens avec notre témoignage.”

Quels sont les sujets dont on vous parle le plus ?

Il y a vraiment de tout. L’alimentation, la sexualité, comment lutter contre les effets secondaires… Je donne aussi des conseils par rapport aux turbans, aux nouages, je leur montre des tutos.

Le personnel soignant est-il souvent en contact avec vous ?

Cela dépend. Certains soignants sont très ouverts, d’autres moins. A l’ERI, je travaille en étroite collaboration avec les soins de support : les psychologues et les diététiciennes, les socio-esthéticiennes, les kinés, etc..

J’entretiens de bonnes relations avec les infirmières de coordination, les infirmières de l’hôpital de jour. Elles me demandent parfois de venir visiter les patients directement dans leur chambre. Je me déplace pour ceux qui ne reçoivent pas de visites ou qui n’ont pas le moral. Nous ne sommes pas psychologues bien sûr, mais nous sommes formés à l’écoute.

Nous avons régulièrement des réunions entre accompagnateurs en santé, ce qui nous permet d’échanger sur nos pratiques. Également, nous suivons des formations avec les bénévoles de la Ligue au sujet des traitements, des nouvelles associations.

Au début de son exercice, un accompagnateur en santé est toujours suivi par un tuteur. Pour ma part, c’était une oncologue de Jean Perrin, j’étais aussi sur la supervision d’un psychologue.

Comment lâcher prise en sortant de l'hôpital ?

J’ai appris avec le temps à me protéger. Tout ne se termine pas toujours bien et ce n’est pas facile. Certaines histoires font vraiment écho. Lorsqu’on vit des moments difficiles, nous nous retrouvons avec les soins de support pour parler et partager. Je n’hésite pas non plus à aller voir la psychologue, l’assistante sociale ou les socio-esthéticiennes. L’entraide entre l’ERI et les soins de support est forte : on vide notre sac et on essaye d’avancer.

Je lie de très belles relations avec les patients. J’ai aussi des amis qui vont très bien aujourd’hui et c’est merveilleux. Souvent, on vient me voir quand ça ne va pas alors quand on me visite pour me donner des bonnes nouvelles, ça me fait toujours plaisir !

Qu’est-ce que la Covid a changé par rapport à l’ERI ?

Depuis le début de la pandémie, on ne peut plus vraiment mettre quoi que ce soit en place. Lors du premier confinement, l’ERI a d’ailleurs complètement fermé, j’intervenais alors pour d’autres missions de l’hôpital. Lorsque nous avons enfin pu rouvrir, plus rien n’était pareil. La cafétéria était fermée, il n’y avait plus d’endroit où se poser. J’imagine que c’est vraiment très dur pour celles et ceux qui n’ont pas du tout bénéficié de notre accompagnement en période COVID. Nous avons essayé de mettre en place des visios, mais tout le monde n’a pas accès facilement à un ordinateur. Une patiente m’a même dit un jour  “pour nous c’est double peine, on a un cancer et en plus, il y a la Covid”. Cela plonge les patients dans l’isolement, ils n’ont plus d’accompagnants pendant les soins et ne bénéficient plus des conseils des ERI ni de certaines activités des soins de support.

Nous remercions infiniment Magali pour ce bel échange et son implication au quotidien. 

Nous expédierons toutes les commandes passées jusqu’au 23 décembre à 16h.

Et reprendrons les livraisons le 2 janvier.

Passez de Belles Fêtes !