Patient acteur de sa santé par des recherches personnelles
Face à l’incompréhension des professionnels de santé, j’ai décidé de prendre les choses en main. Je me suis ainsi plongée dans des recherches sur Internet, j’ai scruté des blogs, même si tout le monde déconseille de regarder sur Google. J’ai finalement trouvé plus d’informations sur ces forums que lors des consultations médicales.
Ces investigations m’ont permis de me sentir moins seule et de me conforter dans l’idée que j’avais bien quelque chose, ailleurs que dans ma tête. Elles m’ont aidé à mieux comprendre ma maladie, puis à rechercher des solutions pour soulager les symptômes.
C’est ainsi que j’ai découvert l’existence de l’endométriose et que j’ai commencé à suspecter, bien avant que le diagnostic final ne soit posé, qu’elle était peut-être la cause de mes douleurs. Ultérieurement, ces recherches m’ont conduite à la suspicion d’un rhumatisme inflammatoire. Là-aussi bien avant que le diagnostic ne soit posé et alors même que les médecins consultés ne me croyaient pas.
C’est également en faisant des recherches sur Internet que j’ai enfin réussi à trouver le bon médecin, un gynécologue spécialisé dans l’endométriose, qui m’a non seulement prise au sérieux mais également proposé un véritable suivi. J’ai volontairement choisi un médecin non médiatisé, ma première expérience en la matière ne m’ayant pas satisfaite.
Patient en quête de professionnels compétents
Endométriose
Ce gynécologue, consultant près de chez moi, fait partie des dix meilleurs spécialistes d’endométriose. On m’a d’abord annoncé un an d’attente avant qu’une place ne se libère plus tôt.
Il m’a alors posé un grand nombre de questions, très pointues, qu’on ne m’avait jamais posées auparavant. Un questionnement très subtil, qui s’intéresse aux moindres petits symptômes. Il m’a écoutée. Quand je ne comprenais pas, il me réexpliquait, en vulgarisant.
Il m’a expliqué pourquoi, avant d’envisager une cœlioscopie (pour voir autour des organes comme le suggérait le gastroentérologue), il fallait d’abord faire des essais de pilule, même si j’étais plutôt partisane de méthodes naturelles. Il m’a parlé de tout ce que j’avais commencé à mettre en place par moi-même à la suite de mes lectures : kinésithérapie, ostéopathie, alimentation anti-inflammatoire.
C’était la première fois en 17 ans que je rencontrais un médecin qui prenait le temps de l’écoute et de l’explication, n’était surpris en rien de tous les symptômes que je lui décrivais. Je suis sortie de cette consultation avec un diagnostic définitivement posé et un plan d’actions, avec des choses à tester.
Après 5 ou 6 essais de pilule, et les nombreux effets secondaires qu’ils ont provoqués, j’ai décidé d’arrêter et de me concentrer sur les médecines alternatives. Le médecin m’a proposé de m’enlever les myomes utérins, possiblement à l’origine de mes règles abondantes. Il m’en a enlevé 6 et mes règles sont passées de 8 à 4 jours. Ça a changé ma vie, en termes de flux mais également de douleurs !
Cela fait 9 ans et demi que ce gynécologue me suit. J’en suis très contente, mon endométriose est bien stabilisée.
Spondylarthrite ankylosante périphérique
J’avais apporté mon énorme dossier, que j’avais constitué au cours de ces 12 années. Il ne comprenait pas comment personne n’avait diagnostiqué un rhumatisme inflammatoire avant, l’anormalité de mes symptômes lui paraissait tellement évidente.
Il m’a proposé d’écrire un courrier et de l’envoyer à des médecins qu’il avait formés par le passé. Un courrier très complet, avec mes différents symptômes, et toutes les suspicions de maladie évoquées jusque-là.
Je suis reçue 4 mois après par un rhumatologue. Il suspecte une spondylarthrite ankylosante périphérique. Cette maladie ne se voit souvent pas à la radiographie dans les premières années, ma colonne vertébrale y apparaissait normale. Elle est souvent associée à un gène, HLA B27, pas présent chez moi.
Malgré l’absence de ces preuves cliniques, l’état prolongé de mes doigts et orteils auraient dû faire réagir les différents médecins consultés pendant toute la période d’errance.
Acteur de sa santé par des thérapies complémentaires
Je n’oppose pas les médecines alternatives aux traitements médicaux. Pour moi, elles viennent les compléter pour une action combinée plus efficace.
J’ai accepté de tester les traitements que me proposaient les médecins. J’en ai arrêté certains qui ne me convenaient pas, comme la pilule. D’autres comme l’intervention sur les myomes utérins ont eu un effet très bénéfique.
Dans les maladies inflammatoires chroniques, les traitements médicaux restent souvent insuffisants pour soulager les symptômes. Le complément des médecines douces s’avère alors essentiel pour vivre avec la maladie.
Comme elles sont différemment vécues par les personnes, c’est à chaque patient d’être acteur de sa santé en les testant et en choisissant celles qui lui conviennent.
Endométriose
J’ai beaucoup réduit mes douleurs avec tout ce que j’ai mis en place progressivement dans mon quotidien. Mes lectures m’ont fait prendre conscience de l’impact de tous nos choix et actions quotidiens sur notre santé et notre corps. Et m’ont aidée à trouver des solutions qui fonctionnent pour moi.
Je vois un kinésithérapeute spécialiste de l’endométriose et du viscéral deux fois par semaine, qui travaille sur différentes zones selon les douleurs du moment. Je fais une séance d’ostéopathie au minimum tous les trimestres. Et de la balnéothérapie, où il faut accepter à 25 ans de se retrouver avec des femmes de 90 ans !
En matière d’alimentation anti-inflammatoire, j’ai mis un certain temps à y passer. Parce que ce type d’alimentation quand on a des parents marocains, qui nous nourrissent au tajine et au pain, c’est un vrai changement de vie ! Même si ma mère, avec sa maladie cœliaque, mange sans gluten depuis 30 ans, il a fallu que je réadapte tout. Je l’ai fait progressivement, sinon j’aurais craqué, d’autant plus que j’adore le sucre. J’ai vraiment ressenti du mieux-être, ce qui m’a motivée à poursuivre ce changement.
J’ai ainsi pu passer 9 ans en gérant plutôt bien la douleur.
Depuis quelques mois, elle revient, dès le premier jour des règles. La prochaine échographie dira si de nouveaux myomes sont apparus et nécessitent une nouvelle opération.
Spondylarthrite ankylosante périphérique
Tout ce que j’ai mis en place pour l’endométriose a également des effets favorables sur la spondylarthrite.
Même si je n’aime pas particulièrement l’activité physique, je l’ai testée pour mes douleurs au dos. Et je l’ai ajoutée à ma routine en réalisant les bienfaits qu’elle m’apportait.
Tous les matins, je fais ainsi des étirements et des exercices de Pilates pendant au moins 20 minutes.
Le mot de la fin
Il montre l’importance de ne pas rester passif face à un système de soins qui n’est pas omniscient.
Chez Rue du Colibri, on est notamment convaincu du bénéfice des soins complémentaires dans la gestion de symptômes insuffisamment couverts par les traitements médicaux.
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