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gouttes rue du colibri

Gestion de la douleur pendant un cancer

Nous retrouvons aujourd’hui Sylvie que nous avions interviewée précédemment sur l’aide que lui apportent les réseaux sociaux dans son parcours cancer. Sylvie fait partie des triplettes et lutte depuis 20 mois contre un cancer du sein triple négatif et métastatique. Il nous semble légitime d’écouter Sylvie sur ce thème de la gestion de la douleur pendant un parcours cancer.

Qui gère la douleur, qui s’occupe de la douleur pendant le parcours cancer ?

Je vais parler ici de mon cas. Me concernant, on pourrait penser que c’est l’oncologue, mais non, pas tout le temps !

J’attache beaucoup d’importance à la différence entre « écouter » et « entendre ». Mon oncologue m’entend mais ne m’écoute pas à 100%. C’est pour cela qu’à côté, j’ai besoin d’un généraliste, d’un acupuncteur/homéopathe et surtout d’un médecin de la douleur que je vois au centre du traitement et de gestion de la douleur. Ce dernier donne, en effet, toute la légitimité à mes petits bobos et mes pleurs … et j’en ai besoin ! C’est une main tendue que je prends en toute confiance. Mon oncologue n’a peut-être pas le temps de m’écouter, elle étudie les résultats, établit le protocole et valide la chimiothérapie.

J’ai toujours dit que je suis bien écoutée mais mon oncologue ne me suffit pas.

Quand doit-on se soucier de la douleur ?

Au moindre petit mal-être, gêne, picotement, tiraillement, brûlure ou sensation différente par rapport à un autre jour. Tous les effets indésirables, c’est de la douleur ! Des douleurs articulaires, musculaires, … les mucites et les douleurs psychologiques, on doit en parler !

Dès l’instant où ça fait pleurer, c’est que c’est douloureux.

Comment choisis-tu à qui tu vas parler de telle ou telle douleur ?

Sylvie plage, gestion de la douleur

Je vois mon oncologue toutes les semaines et entre deux RV, je note tous les jours si j’ai eu le moindre petit truc : un pic de fièvre, un aphte, une nausée, un vertige etc. Je note TOUT.

J’aime qu’elle prenne en compte ce que je lui dis et qu’elle voit comment traiter mon problème en me donnant un conseil ou un médicament. Par exemple, récemment pour ma mucite, mon oncologue s’est contentée de me prescrire des bains de bouche. Je sais pertinemment que ce ne sera pas efficace. Aussi j’en parle au médecin de la douleur qui lui, va me donner des médicaments.

Maintenant je sais seule quand j’ai une plaie dans la bouche, et je n’en parle plus à mon oncologue, je prends directement un médicament. Elle n’entend plus parler de mes mucites.

En fait, j’ai l’impression que mon oncologue se dit « ce sont des effets indésirables normaux dus à la chimio ». Mon médecin de la douleur est là pour tout soulager : mon petit cœur, mon ventre, ma bouche, mon esprit …

Où trouve-t-on les médecins de la douleur ?

J’ai la chance, au sein de mon centre hospitalier, d’avoir un grand pôle de gestion de la douleur et donc d’avoir accès à des médecins qui traitent uniquement la douleur. Dans mon centre, tout est relié : le pôle chimiothérapie, le pôle de gestion de la douleur et celui de rééducation.

Après la mastectomie, ma chirurgienne a estimé que j’étais anormalement sensible à la douleur donc elle m’a orientée vers le médecin de la douleur. Depuis, je le vois une fois par mois et cela depuis 14 mois !

Pour les personnes qui lisent cet article, elles doivent demander s’il existe un tel centre là où elles sont traitées. A noter : au centre de la douleur, sont traitées toutes les pathologies et pas uniquement celle du cancer. Mon médecin de la douleur a, quant à lui, 20 ans d’expérience dans le cancer du sein.

Hélas, dans beaucoup d’hôpitaux, il n’existe pas de centre de la douleur. Dans ce cas, le patient a uniquement pour interlocuteur son médecin généraliste. Je le sais par mes échanges avec d’autres personnes sur Instagram. Nous sommes très peu à avoir, dans notre ville, un centre de la douleur.

Pour résumer, l’oncologue s’occupe de soigner le cancer et apporter les molécules qui le font diminuer.

Quant au centre de la douleur et au médecin généraliste, ils s’occupent des effets indésirables dont ne s’occupe pas l’oncologue.

Que représente pour toi ton médecin de la douleur ?

Il est mon indispensable ! Quand mon oncologue n’entend pas, j’ai hâte d’avoir rendez-vous avec mon médecin de la douleur, car je sais qu’il sera là pour venir à mon secours et me prêter main forte.

Qu’est-ce que tu aimes chez ton médecin de la douleur ?

J’aime son professionnalisme, sa longue carrière, sa spécialisation dans le cancer du sein, son empathie, sa bienveillance et le regard qu’il pose sur moi. Dès que j’entre dans le bureau, il sait de suite si je ne vais pas bien ou si je vais très mal.

Si je vais bien, je ne le vois pas, je consulte simplement le médecin généraliste qui va renouveler mon traitement.

Quel est le rôle de ton médecin généraliste ?

J’ai la chance d’avoir un excellent généraliste. Déjà, je n’attends jamais ! Même s’il a pris un peu de retard, il me reçoit. C’est un grand privilège ! J’ai la chance d’être entourée de professionnels qui me respectent en étant tout le temps à l’heure. Je ne connais que peu la #passionsalledattente !

Mon médecin généraliste me facilite aussi la vie au quotidien ! Par exemple, pour un renouvellement d’ordonnance, il faxe directement l’ordonnance à la pharmacie. Ainsi, je n’ai pas à me préparer, y aller etc. Je trouve ça chouette. Une fois, quand j’étais très mal, il m’a téléphoné 4 fois dans le week-end. Je pense qu’il existe peu de médecins qui font cela. Il reçoit tous mes comptes-rendus d’examens et toutes mes prises de sang. Il me suit de près même si on se voit assez rarement.

Qu’est-ce que les autres médecins t’apportent par rapport à la douleur ?

Le médecin de la douleur me donne des médicaments, des compléments alimentaires ou vitamines qui, parfois, ne sont pas suffisants pour traiter certains problèmes. Exemple pour le sommeil, je ne souhaite pas prendre de somnifères ou augmenter mon anxiolytique. J’ai donc fait appel à l’acupuncture et à l’homéopathie pour recevoir des traitements doux. C’est une médecine douce qui m’est aussi précieuse.

Mon acupuncteur se documente sur les effets indésirables des traitements afin de résorber certains effets. Bien entendu, il ne peut pas tout traiter en même temps : globules blancs, globules rouges, nausées, sommeil etc. Donc, il se fixe sur des priorités et en général, la première est celle du sommeil. Il sait combien j’ai besoin de sommeil pour avoir le carburant nécessaire pour combattre. Récemment, j’ai eu une grosse séance d’acupuncture et je sens nettement que je dors à nouveau bien, sans cauchemar, sans pleurs, sans angoisse, sans chaos, sans réveils nocturnes angoissés et sans insomnie. Il m’a donné de l’homéopathie pour apaiser mes soirées et mes nuits.

Je consulte l’acupuncteur par période, cela dépend de ce que je ressens. Parfois, faire une pause dans les consultations fait du bien aussi. Dans mon cas, j’avais fait appel à mon acupuncteur sur 2 mois puis j’ai ensuite arrêté car mon corps était trop affaibli par les traitements. Aujourd’hui, ça va mieux, on peut donc travailler sur le sommeil. Je pense que cette pause a été bénéfique pour que cette séance soit efficace I

Sylvie gestion de la douleur

A t’écouter, je me dis tu es actrice de tes traitements contre le cancer. Qu’en penses-tu ?

Oui c’est vrai ! Je tente de prendre tout ce qui est à ma portée. Je fais des essais et si ça ne marche pas, j’arrête de suite. Je n’ai pas de temps, ni d’énergie, ni d’argent à dépenser.

Par ailleurs, quand quelque chose ne me semble plus fonctionner, je m’accorde l’autorisation de faire une pause. C’est ce que j’ai fait avec mon acupuncteur.

Comment peut-on savoir si c’est normal ou pas d’avoir mal ?

J’estime qu’en 2021, avec tout ce qu’il existe, on ne peut pas laisser quelqu’un souffrir. Bien entendu, on ne peut se gaver de médicaments car les chimiothérapies sont extrêmement fortes et fragilisent le corps.

Pour ma part, j’essaie de ne pas avaler trop de médicaments mais je reconnais qu’ils sont nécessaires. Je gagne en confort de vie et en qualité de vie et mon conjoint aussi !

Depuis que je prends de la morphine, je n’ai plus du tout la même vie ! Je suis gravement malade et la morphine m’apporte un équilibre et un confort. Je ne suis pas à dire toutes les secondes « aïe, j’ai mal ». Ce n’est pas possible de vivre comme cela. Je ne peux pas me plaindre toute la journée.

Déjà, je suis fatiguée par la maladie, les traitements et le rythme est fou … mon corps est épuisé mais si déjà je dors bien, je suis plus apaisée. Dès que je ne dors pas, ça me tape sur les nerfs et je cogite trop. C’est de suite sombre …. Les nuits chaotiques sont synonymes d’un lendemain plus dur.

Pour les accompagnants, voir des boîtes des médicaments et notamment des anxiolytiques, cela les inquiète. Certains ont peur de la dépendance et ont des croyances aussi !

Tu as entièrement raison ! Quand j’ai rencontré mon époux voici 11 ans, je prenais un anxiolytique que je n’arrive pas à arrêter dû à la dépendance. Mon époux avait peur : « Oh tu conduis, tu as bu un verre de vin, ça peut être dangereux avec ton anxiolytique ». En plus, il ne comprenait pas pourquoi j’avais besoin de ce médicament.

 Avec la maladie, je n’ai pas augmenté les doses. Donc c’est bien, je me trouve très forte. (rires)

Et puis, il a compris que je ne voyais pas pour autant des éléphants roses au plafond !

Quand la maladie est arrivée avec le temps, il a vu combien ces médicaments m’apportent du confort, NOUS apportent du confort.

On note tous les jours ce que je prends sur un cahier. Comme ça, si je dois aller à l’hôpital, le personnel soignant saura ce que je prends et ai pris. Par exemple, hier j’ai pris du Spasfon, j’ai noté le jour, la date et le nombre de cachets pris sur le cahier.

Bien entendu je ne vais prendre plus de médicaments que nécessaire. J’en prends suffisamment !

Quel est le rôle du pharmacien dans le parcours cancer ?

Il est extrêmement important. Même si personnellement, je le vois peu car c’est mon mari qui s’en occupe et va à la pharmacie. Il m’évite cette corvée : aller à la pharmacie, attendre, revenir … c’est une réelle fatigue en moins !

Le pharmacien est important car il est le relais entre le thérapeute et patient. Me concernant, mon pharmacien n’hésite pas à téléphoner à un de mes médecins quand il a le moindre doute sur l’écriture de l’ordonnance ou que les doses lui semblent bizarres. Il m’apporte également des explications supplémentaires sur le rôle de certaines molécules mais aussi les posologies. Il a un rôle primordial quand il dit par exemple : «n’hésitez pas à prendre 1 cachet de plus si besoin, il n’y a pas de danger ».

Le pharmacien joue un rôle clé dans le traitement de la douleur et la délivrance de tel ou tel médicament.

Quelle est la clé pour bien se faire soigner ?

Il faut choisir correctement ses médecins suivant leurs compétences et aussi en fonction de la logistique.

Pour ma part, j’ai la chance d’être tout le temps suivie par les meilleurs. Oui c’est une chance !

Au fur et à mesure des traitements, as-tu eu une meilleure connaissance de toi par rapport à la douleur ?

Sylvie sourire

J’ai appris à connaitre mon corps au cours de mon existence car hélas, j’ai eu de nombreux soucis de santé et de multiples opérations. J’ai toujours écouté mon corps et ne me suis jamais trompée. Je sais dire : « là j’ai mal, là c’est anormal ».

Avec recul, je trouve qu’on a fait des progrès remarquables quant à la gestion de la douleur, que ce soit à l’hôpital ou à la maison.

Dans le parcours cancer, les traitements sont déjà assez difficiles donc pas besoin de s’infliger des douleurs supplémentaires. A la moindre petite chose, j’ai peur que cela ne se dégrade et donc de suite, j’en parle et je soigne.

Je ne laisse plus un petit bobo devenir un grand bobo. Impossible !

Voudrais-tu ajouter quelque-chose par rapport à ce thème Sylvie ?

Pour moi, la douleur c’est un signal d’alarme envoyé par le corps donc à traiter immédiatement.

Il est important d’écouter rapidement son corps. Un de mes médecins me disait qu’il ne fallait pas laisser la douleur s’installer car il était plus difficile ensuite de la traiter et la soulager.

J’applique cette phrase !

Depuis le cancer, je me dis, « si je dois prendre un médoc de plus, je le prends ».Je n’ai pas à m’infliger des douleurs supplémentaires, les choses sont assez compliquées comme cela.

 

Merci Sylvie

Retrouvez plus de conseils sur la gestion de la douleur dûe aux cancers et à ces traitements sur le site de l’INCA.