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gouttes rue du colibri

Réseaux sociaux et cancer, un soutien au quotidien

Aujourd’hui, nous avons le plaisir d’interviewer Sylvie, une femme EXTRAORDINAIRE que nous avons d’ailleurs rencontrée à travers les réseaux sociaux dès les premiers jours de présence de RUE DU COLIBRI sur Instagram et avec qui nous entretenons une forte relation d’amitié. Avec cette introduction, nous sommes ainsi au cœur du sujet ! Sylvie utilise les réseaux sociaux au quotidien pendant sa lutte contre le cancer. Elle nous explique dans cet entretien en quoi ceci est aidant et extrêmement important pour elle.

Quel est ton parcours Sylvie et comment a été diagnostiqué ton cancer ?

J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif le 15 novembre 2019. Pour information, le cancer du sein triple négatif est un cancer qui n’a pas de récepteurs aux œstrogènes, progestérones et pas de surexpression à la protéine HER2. 

Bref, … j’ai découvert une boule à une autopalpation que j’ai faite un soir. J’ai consulté immédiatement et les examens se sont enchainés. Une échographie, une mammographie et une biopsie. C’est à la suite de l’analyse de la biopsie que le verdict est tombé.

Quand as-tu commencé tes traitements ?

Sylvie

Entre décembre 2019 et avril 2020, j’ai fait 13 chimiothérapies. Les dernières n’étant plus efficaces, j’ai alors été opérée le 3 avril en urgence pour mastectomie complète du sein gauche et un curage axillaire (extraction des ganglions).

Puis de juin à juillet 2020, j’ai eu 25 séances de radiothérapie.

J’ai ensuite commencé assez rapidement une chimiothérapie orale Xéloda pour « théoriquement » terminer de nettoyer l’ensemble de mon corps.

A mi-parcours de cette chimiothérapie, j’ai ressenti des douleurs au niveau de ma hanche. J’en ai parlé au médecin de la douleur (CHU de Nîmes) qui me suit depuis ma mastectomie. Il a de suite été interpellé et a consulté mon oncologue en suggérant de faire un TEP, ce qui permettrait de voir ce qui se passait au niveau de la hanche et de mesurer comment réagissait le Xéloda.

J’ai fait ce TEP le 9 septembre, jour d’anniversaire de mon fils et jour d’anniversaire de mariage …

Quel a été le résultat ?

On m’a annoncé une récidive mammaire avec une métastase entre le sein sain et la mastectomie et un nombre incalculable de métastases au niveau du poumon droit. Suite à cela, on m’a proposé d’intégrer à Montpellier un essai clinique d’immunothérapie couplé à deux chimiothérapies. On a dû rapidement me poser un second PAC® (Port-à-cath®) car le premier avait été retiré pendant ma mastectomie.

J’ai alors fait des contrôles toutes les 6 semaines en moyenne. Cela a ainsi permis de voir l’évolution du cancer.

Premier scanner : belle régression d’une lésion pulmonaire.

Deuxième et troisième scanners : constat de mise en sommeil des métastases.

Troisième scanner, la métastase pulmonaire avait plus que doublé de volume. J’ai donc dû quitter l’essai clinique à Montpellier et revenir à Nîmes. J’avais donc  « tenu » 9 mois dans cet essai clinique avec des cycles de 3 semaines : 2 semaines de chimio / 1 semaine de « repos ». 

Je suis à présent sous Eribuline et j’ai le même rythme pour les chimios : 2 semaines de traitement / 1 semaine OFF. Je ferai mon prochain scanner mi septembre. 

J’ai 55 ans, les effets indésirables sont lourds, je suis fatiguée de tout cela mais debout.

L’autopalpation pour prévenir le cancer du sein, tu connaissais ou ce sont les réseaux sociaux qui t’ont alertée ?

J’ai eu un cancer de l’utérus 15 ans plus tôt et j’ai alors été sensibilisé à l’autopalpation ; une autopalpation régulière et pas seulement une fois mais plusieurs fois par mois. C’est cet auto-examen qui m’a permis de découvrir ce nouveau cancer. D’ailleurs, j’en profite pour redire combien il est important de s’autopalper, ça peut permettre de découvrir un cancer bien en amont. Aussi, pratiquez ce geste et encouragez d’autres femmes à le faire.

Quel était ton rapport aux réseaux sociaux avant ton cancer ?

Avant la maladie, je faisais beaucoup de sport, 5 à 6 séances par semaine, je pratiquais aussi l’Agility avec ma chienne. Je partageais ces moments via Instagram. J’échangeais dans mes posts essentiellement sur mon régime de vie : sport et alimentation « healthy ».

Quant à Facebook, plus jeune, je partageais mes « états d’âmes » et des photos de vacances. Toutefois, je ne mettais pas des photos ou publications aussi personnelles que sur Instagram.

Comment communiques-tu sur la maladie dans Facebook ?

Sur Facebook, j’ai annoncé tout doucement que j’étais malade sans dire le mot. Parfois, je mettais une photo et une phrase comme « step by step » avec un crabe. J’y avais beaucoup d’anciennes collègues … Instagram et Facebook, c’est vraiment différent. Je me suis sentie moins à l’aise avec Facebook pour parler de mon cancer. Ceci dit, j’ai eu beaucoup de messages d’encouragement au fur et à mesure où les gens comprenaient. 

J’ai enlevé beaucoup d’amis sur Facebook. Comme ils n’avaient pas d’interactions, cela n’avait aucun intérêt pour moi. Si c’est juste pour regarder … cela ne m’intéresse pas.

Comment utilises-tu Instagram pour communiquer sur ton parcours de soins face au cancer ?

Sylvie tablette

Dès l’annonce de mon cancer, j’ai expliqué sur mon compte Instagram qu’il allait prendre un virage et serait consacré à témoigner sur mon parcours. J’ai voulu immédiatement donner de l’information aux autres. D’ailleurs, dès mon premier RV avec mon oncologue, j’ai relayé les titres de livres qu’il m’avait conseillés. J’avais alors besoin de mettre des mots sur mes maux, par écrit. 

Instagram est ainsi mon exutoire, c’est un peu comme si je parlais à ma psy par écrit. 

Sur Instagram, je me confie avec authenticité. Je raconte aussi bien mais « down » et que mes « UP ». J’explique ce que je fais et ce que je vais faire. Cela peut-être une journée à l’hôpital mais aussi une recette de cuisine ou comment ma nuit s’est passée, etc… du life style.

As-tu appris d'autres comptes Instagram ?

Au début de mon utilisation d’Instagram, je regardais comment les unes et les autres publiaient, comment elles prenaient des photos, j’apprenais quelque part. Aujourd’hui, je connais comment faire des jolis posts ou stories et passe beaucoup de temps à écrire et à échanger. Pour moi, l’esthétisme est très important, j’aime les choses bien faites. Actuellement, je passe 3 à 4 heures par jour sur Instagram. 

 Après 20 mois sur Instagram, ma communauté a très vite augmenté, j’ai plus d’abonnées, de messages et de likes.

Je me suis également abonnée à d’autres pages de réseaux sociaux « cancer » ou de personnes qui avaient une antériorité de 6 mois par rapport à moi sur la maladie.

Aujourd’hui, je ne passe pas 1 journée sans faire 2 ou 3 stories et sans répondre aux centaines de messages que je reçois par jour. Je mets ainsi un point d’honneur à répondre à chacun des messages reçus.

As-tu déjà rencontré certains de tes abonnés des réseaux sociaux ?

Depuis l’an dernier, j’ai fait de très belles rencontres … la première personne rencontrée, c’est toi Angeline … et depuis j’ai dû rencontrer 6 personnes dans la vraie vie. 

Et j’ai plus d’une centaine de personnes avec qui j’ai des échanges au quotidien ! Chaque matin, certaines viennent ainsi me dire bonjour par un message Instagram et prennent de mes nouvelles. Et ces personnes des réseaux sociaux ne sont pas forcément malades du cancer. Je fais réellement partie du quotidien de certaines. 

J’ai 1500 abonnés et j’ai, a minima, 100 messages par jour, je ne parle pas des « like ». C’est fou, tellement fou !!

Je reçois des cadeaux, des cartes postales … et pourtant je ne donne pas immédiatement mon adresse. J’ai reçu récemment une paire de boucles d’oreilles … Que c’est gentil, que c’est touchant !

réseaux sociaux et cancer, Sylvie et Angeline

Que représentent pour toi ces abonnés d’Instagram ? Comment cela t’aide pour faire face à la maladie ?

C’est incroyable et tellement précieux ces marques d’attention. Ça me donne ainsi tellement de force et c’est pour tous ces gens que j’ai aussi envie de me battre ! (émotion)

Ces personnes m’encouragent et m’envoient des mots bienveillants, des mots doux … des mots d’amour. Je pense avec recul que je reçois autant de mots car je suis authentique et n’ai pas peur de dire « je t’aime » aux gens que « j’aime ».

Au cours des mois de traitements, j’ai perdu mes vrais amis car ils se sont dégonflés : « Oh la la, le cancer, ça me rappelle de trop mauvais souvenirs. Je ne sais pas si je saurais faire … ». De telles attitudes me font beaucoup de mal. Pour autant, je n’ai pas d’énergie à dépenser pour m’en préoccuper et aller les chercher. Mes amies ne pensent plus à moi, c’est comme ça.

Aussi, je préfère recevoir des mots d’autres personnes que je sais sincères … même si je ne les ai jamais rencontrées et que cela reste virtuel.

Personnellement, je vis l’instant présent, je ne pense plus au passé, ni même à hier. J’essaie ainsi d’oublier ce que j’ai vécu avec ces gens-là qui ne se manifestent plus. Avec du recul, peut-être n’étaient-elles pas des amitiés aussi fortes que je l’entendais.

Est-ce que des gens te demandent des conseils pour affronter le cancer ?

Oui, les gens utilisent les réseaux sociaux pour me poser des questions et me demandent des conseils sur le cancer. C’est ainsi beaucoup le cas concernant la radiothérapie. Les questions les plus fréquentes sont sur les crèmes et les coupeurs de feu. 

Je suis parfois sollicitée pour faire des vidéos pour des associations, marques ou journalistes. Quand c’est bien en phase avec mes valeurs, j’y participe alors. Je le fais toujours dans l’optique de faire avancer les choses.

Comment utilises-tu Internet ou les réseaux pour trouver de l’information sur la maladie ou les traitements ?

Je ne vais pas sur Internet. Je trouve des réponses à mes questions concernant le cancer en posant toutes les questions à mes thérapeutes. 

Récemment, j’ai fait l’erreur de demander sur un groupe de triplettes sur les réseaux sociaux (groupe du cancer triple négatif) à quel moment elles ont eu une perte de cheveux avec ma nouvelle chimiothérapie Erébuline et je n’aurai pas dû ! En effet, la plupart des membres ont répondu « aucune chute » ou « j’ai perdu un peu de cheveux », alors que moi, j’ai perdu tous mes cheveux. Le fait de penser le contraire a rendu l’épreuve encore plus difficile. Je n’aurais ainsi pas dû poser la question au groupe.

Ce que j’ai appris ou continué à apprendre : une femme = un cancer = un traitement = une réaction.

Qu’est-ce que tu n’aimes pas dans les réseaux sociaux ?

réseaux sociaux et cancer, Sylvie shooting

Ce que je n’aime pas dans les réseaux sociaux : le mensonge. Les personnes que j’aime le moins croiser sur les réseaux, ce sont celles qui ont des positions catégoriques comme : tu ne dois pas, du tout, manger de sucre ! Souvent, on fait comme l’on peut ! Et s’accorder un peu de plaisir, c’est tellement important !

J’en joue d’ailleurs quand je publie que je mange une barre chocolatée, avec des phrases comme « coucou les ayatollahs, vous devez avoir les yeux qui saignent ».(rires)

Certains adorent ainsi écrire ce qu’il faut impérativement faire ou ne pas faire… J’avoue avoir de moins en moins de personnes comme cela abonnées à mon compte car souvent je les bloque.

Un mot à tes abonnés ?

Je remercie chaque jour les abonnés pour ce qu’ils me donnent et m’offrent. J’aimerais rencontrer tant de personnes ! J’aurais tant aimé inviter tout le monde à la fin du XELODA et faire une fête en réel …

En une phrase : 

Je vous aime, merci d’être là et de rester auprès de moi !