Pour aborder le sujet d’accompagner un proche pendant un cancer, nous avons décidé d’interviewer plusieurs membres d’une même famille. Afin d’avoir les différents points de vue, du patient et des aidants, et de comprendre comment chacun dans la famille traverse la maladie.
Nous avons commencé par Carla, une jeune fille de 19 ans touchée par la Maladie de Hodgkin il y a plus d’un an. Sortie récemment vainqueure de son combat contre le cancer, elle nous avait confié son expérience de la maladie (découvrir son témoignage).
La maladie de Hodgkin est un cancer qui touche le système lymphatique, il débute généralement dans les ganglions lymphatiques en haut du corps tels que le cou et les aisselles. Ce type de cancer touche environ 5 personnes sur 100 000.
Nous avons ensuite interrogé son père Manu, dont l’article est aussi disponible sur notre blog.
C’est aujourd’hui sur la grand-mère de Carla que porte l’article ! Jacqueline nous a ainsi raconté la manière dont elle a vécu cette expérience très touchante, son rôle dans ce parcours et les conseils qu’elle aurait à donner aux aidants et aux familles des patients.
Dès l’annonce du cancer de sa petite fille Carla, Jacqueline a commencé son rôle d’aidante pour la soutenir et traverser avec elle cette étape difficile.
Quand avez-vous appris les symptômes de Carla ?
Je crois que j’ai été la première à ressentir avec certitude en moi que Carla avait un cancer.
Elle m’a montré son cou fin juin (2021). Ils allaient partir en vacances en famille et elle m’a dit : “Regarde ce que j’ai là”, on aurait dit qu’elle avait un calisson sous la peau.
Je lui ai alors dit : “Carla, il ne faut pas garder ça, c’est pas bon”.
J’ai tout de suite pensé au cancer mais ils partaient en vacances et je n’ai pas voulu jouer les oiseaux de mauvais augure. Alors, je n’ai rien dit.
Comment avez-vous réagi à l'annonce du lymphome de Hodgkin ?
Je ne peux pas vous dire pourquoi mais je savais.
Quand Manu (père de Carla) m’a dit : “Maman, c’est un cancer.”, je lui ai dit : “Oui, je le savais”.
Donc disons que je m’étais préparée à ça sans pouvoir l’expliquer. Avec Carla, on a en effet un lien très très fort, c’était une petite crevette et on s’est accroché l’une à l’autre. Je ne sais pas comment l’expliquer mais j’ai un lien avec Carla qui est particulier.
Quel rôle de soutien avez-vous joué au sein de la famille ?
J’avais un rôle de soutien envers mon fils et ma petite-fille.
Manu, mon fils et père de Carla, a été très mal alors j’ai fait ce que j’ai pu pour l’aider.
Sa femme, donc la maman de Carla, est plus forte donc on peut s’appuyer sur elle.
J’ai ainsi été présente chaque fois qu’ils avaient besoin de moi.
On a l’impression de ne servir à rien et pourtant … Carla avait besoin de moi, elle avait besoin qu’on lui dise : “Carla, tu verras, tu vas vaincre cette affaire, ça va aller. C’est un mauvais moment, mais ça va aller.”.
Moralement, on était là, physiquement aussi parce qu’il faut qu’on soit là.
Vous savez, quand nos enfants ont besoin de nous, on ne se pose pas de question, on y va. J’ai simplement été là, c’est tout.
Soutenir votre fils et votre petite fille n’a pas été trop dur ?
Mon mari est décédé et Carla adorait son grand-père. On y croit ou pas, mais je lui ai tellement demandé : “S’il te plaît, Carla a besoin de toi, veille sur elle, il faut qu’elle soit là.”.
J’avais ainsi l’impression que quelqu’un me soutenait au-delà du réel.
Je le disais à Carla et Manu : “On n’est pas seuls.”.
Quelle différence de rôle entre parents et grands parents ?
J’ai joué mon rôle naturellement, ça s’est fait automatiquement, on parlait beaucoup. Je lui ai toujours dit : « ça va aller, tu verras , c’est un mauvais moment.”. Mais je ne saurais pas l’expliquer, c’est quelque chose de profond, de fort, c’était naturel.
Moi j’étais là, c’est tout. J’adore ma petite fille alors comment ne pas être là ? C’est tout simple.
Que retenez-vous de cette expérience avec Carla ?
Des liens encore plus forts, quelque chose qui ne se brisera jamais.
Même si je pars, je sais que je serai toujours à côté d’elle, parce que c’est Carla. On sait que l’on compte beaucoup l’une sur l’autre.
On était déjà très proche, on se disait des choses qu’on ne disait pas aux autres, donc ça a encore consolidé ce lien.
Comment ne pas tomber avec eux ?
J’ai toujours été forte, j’ai traversé beaucoup de choses mais j’ai la chance d’être comme ça, d’avoir de bonnes épaules. Ils ont assez de choses à porter.
J’avais l’impression d’être là pour ça, pour lui enlever un poids. J’ai la vie, il faut bien qu’elle serve à quelque chose.
C’est quelque chose d’inné, la vie m’a donné cette chance d’être là quand on a besoin de moi. C’est une chance et il faut que je la donne aux autres.
Avez-vous des conseils à donner aux aidants ?
C’est difficile de donner des conseils pour accompagner un proche pendant un cancer, parce qu’on a des relations différentes en fonction des malades et en fonction des familles. Mon frère a un cancer mais je n’ai pas la même relation que celle que j’ai avec Carla.
Ils savent qu’on est là mais je pense qu’il ne faut pas en faire trop. Il faut toujours leur donner l’espoir. C’est l’espoir qui fait vivre. Etre là quand ils ont besoin de vous, c’est tout. Quand ils tombent, il faut être là pour les retenir sans tomber avec eux.
Nous remercions Jacqueline pour son témoignage touchant et plein d’amour.
Bravo à cette famille courageuse pour son combat contre le cancer !
A écouter Jacqueline, on a le sentiment qu’accompagner un proche malade d’un cancer, qu’être aidant est naturel. Quand quelqu’un que l’on aime est malade, on a forcément envie d’être là à ses côtés. En fait, face à la maladie, personne n’a le choix. Le patient doit combattre donc il combat, le proche, lui, devient naturellement aidant.
avec un dispositif de perfusion
