Pendant tout le parcours de cancer, du diagnostic à la fin des traitements, de multiples émotions vous traversent, telles des vagues qui repartent et reviennent. A chaque fois, elles diffèrent mais restent toujours fortes.
L’attente du verdict
Certains symptômes vous ont alerté et vous avez consulté votre médecin. Après auscultation, il se peut qu’il vous demande des examens complémentaires comme des analyses de sang, une échographie, une IRM, un scanner, une biopsie etc. Le médecin vous expliquera alors ce qui le conduit à faire ces examens et ce qu’il souhaite vérifier.
Ensuite, prendre rendez-vous pour les examens, s’y rendre, patienter dans les salles d’attente, passer les examens et attendre les comptes rendus … toutes ces étapes sont chronophages, énergivores et angoissantes.
Quant à l’attente des résultats qui peut durer 15 jours, elle est aussi interminable ! Le stress est d’autant plus présent quand les mots : « maladie grave » ou « tumeur » ont été prononcés.
Pourquoi faut-il des examens complémentaires ?
Votre médecin demande des examens complémentaires tout simplement parce qu’il n’a pas tous les éléments pour poser un diagnostic et donc vous orienter vers le spécialiste adéquat ou vous donner le traitement optimal.
Difficile cependant de ne pas s’alarmer et s’inquiéter d’avoir développé une maladie grave.
Que faire pendant l’attente ?
Chacun réagira différemment suivant sa nature et son caractère. Certains vont chercher à s’occuper pour éviter de penser et voir le temps passer plus vite. D’autres vont commencer à lire, à chercher de l’information et imaginer un diagnostic, au risque d’ajouter de l’angoisse à l’angoisse, quitte à ce qu’ils ne soient finalement pas concernés.
Notre recommandation serait avant tout de gérer cette attente comme cela semble adapté à votre mode de fonctionnement, pour consommer le moins d’énergie. Il est essentiel de vous poser la question de ce qui est le mieux pour vous : être seul ou entouré, en activité ou au repos.
Quelles émotions pendant l’attente des résultats ?
Face au risque d’avoir un cancer, le doute et l’attente des résultats entraînent peur et angoisse. L’anxiété peut alors conduire à une augmentation du rythme cardiaque, une accélération de la respiration, une transpiration par moment, des troubles du sommeil, des gênes au niveau de l’estomac ou une baisse d’appétit. Parfois, comme il est difficile d’exprimer son angoisse et la peur, certains vont exprimer de la colère et tout sera prétexte pour râler. Si vous êtes accompagnant, il est ainsi important de savoir décoder et vous allez vite apprendre.
Si l’angoisse prend des proportions trop importantes, consultez votre médecin généraliste afin qu’il vous aide à passer cette étape.
Quoi dire pendant l’attente ?
Certaines personnes décident de ne rien dire et d’attendre seules les résultats, de peur d’angoisser son entourage pour rien. Là aussi, les réactions sont très personnelles. Toutefois, parler, se confier aide à gagner en sérénité et parfois à trouver du réconfort. Par ailleurs, l’entourage pourra mieux comprendre certaines de vos réactions (colère, étourderie etc.). Si un de vos proches a connu le cancer dans sa vie, peut-être sentirez-vous le besoin de l’appeler et de partager avec lui son vécu de la courbe du changement.
L’annonce des résultats
L’attente le jour J
L’attente des dernières minutes est interminable : le cœur bat vite, la respiration devient saccadée avec parfois une sensation d’étouffement …
Être entouré
Une question importante à vous poser. Souhaitez-vous être accompagné à ce RV par un proche ? Posez-vous réellement cette question.
Si l’annonce est bonne, la personne pourra alors se réjouir avec vous et si elle est mauvaise, elle pourra vous soutenir, écouter et poser des questions. Pour l’accompagnant, ça peut être aussi moins angoissant d’accompagner car il pourra tout entendre comme vous et poser des questions.
Émotions à l’annonce du cancer
Quelle que soit la personne (son âge, son sexe, son caractère), apprendre que l’on a un cancer est un moment difficile et émotionnellement violent. C’est un coup sur la tête, un mur que l’on se prend en pleine face. Bref, une telle annonce constitue un réel traumatisme psychologique.
Il se caractérise ainsi par un état de choc. Le cerveau n’entend alors plus totalement, ne peut plus réfléchir, il est comme bloqué. « Quand mon médecin généraliste a fait l’annonce … je n’ai plus aucun souvenir de ma sortie de son bureau, ni du moment où je suis montée en voiture. Je revois simplement une voiture qui me klaxonne, je venais de griller un feu sans l’avoir vu… » Angeline
Cet état de choc peut durer plusieurs jours. Quant à l’entourage, il connaîtra lui aussi un état de choc, peut-être de façon moindre mais présent.
Quand l’annonce tombe, la peur et l’incompréhension nous submergent. La peur d’une maladie qui peut être mortelle, la peur des traitements, la peur des conséquences de la maladie etc. L’incompréhension, car on n’a pas senti le cancer progresser en soi. « Comment puis-je être malade du cancer alors que je n’ai rien senti ? »,
Quels moyens pour diminuer cet état émotionnel ?
Fort heureusement, nous sommes physiologiquement programmés pour pouvoir faire face à la peur et nous mettre dans l’action (rôle du cortex).
Parfois même se met-on en mode « automatique » et déroule-t-on les actions en mettant de côté pour un temps les émotions.
Une autre façon de diminuer l’état émotionnel, est de comprendre ce qu’il se passe et va se passer. Pour cela, il est important de prendre en notes toutes ses questions et de les poser à l’oncologue, l’infirmière d’annonce etc. Parler, mettre un mot sur les choses permet de diminuer la charge émotionnelle et d’accepter de combattre.
Les différentes étapes de la courbe du changement
Face à un changement, nous sommes tous amenés à suivre le même processus que l’on nomme courbe du changement. Ce processus a été mis en lumière par Elisabeth Kübler-Ross. Tout le monde passe par chacune des étapes. La seule différence est le temps passé à chacune des étapes de la courbe du changement, qui dépend des personnalités de chacun.
Les émotions pendant le parcours de cancer
Choc ou sidération
Cette étape correspond à l’annonce, le moment où le médecin prononce le mot cancer. On se trouve alors plongé dans un état de choc, une sidération totale, une sorte de vide dans lequel aucun mouvement et aucune pensée ne sont possibles. On emploie alors des phrases telles « je suis KO », « le ciel m’est tombé sur la tête », « je suis à terre ». Cela constitue première étape de la courbe du changement.
Cette étape dure de quelques heures à 3 jours au maximum.
Déni
Cette étape se remarque facilement par les mots employés : « ce n’est pas possible », « je ne comprends pas », « ils ont dû se tromper », « il y a une erreur ».
Là encore, cette étape varie en fonction de la personnalité.
Colère
Cette phase se voit facilement quand la colère se tourne vers l’extérieur et plus difficilement quand elle est retournée contre soi, contre la personne elle-même.
On note alors cette phase par les mots employés tels que : « Je vais tout casser », « ce n’est pas juste », « je vais mettre fin à mes jours », « ça ne va pas se passer comme ça, ils n’avaient qu’à le voir avant », « ce sont tous des nuls etc. »
Cette étape est peu agréable. Elle est d’autant moins facile quand l’entourage traverse cette même étape.
Peur et marchandage
A cette étape, on réalise ce qui se passe, on commence à avoir peur, peur de ce qui va être dit, peur de faire de la peine aux autres, peur des réactions autour de nous.
La peur se manifeste par des mots « j’ai peur » mais aussi par des pleurs. On peut pleurer plusieurs jours d’affilée. On peut pleurer, à la vue d’un ami, de tout ce que l’on a peur de perdre …
Aussi, on commence à mettre des « si » dans toutes les phrases. « Je lui dirai seulement s’il me le demande », « j’irai voir le psychologue, seulement si l’oncologue me le demande »
Dans cette phase, le rôle de l’accompagnant est difficile, car même s’il a des suggestions, elles ne pourront être entendues.
Tristesse
La tristesse se manifeste tout au long de cette première phase de la courbe du changement. On pleure beaucoup, chaque parole, chaque visite… est émotion.
Pendant cette 1ère phase de la courbe du changement, qui comporte ces 4 étapes, l’entourage doit faire preuve uniquement d’écoute et d’empathie. Dans cette phase ainsi « émotionnelle » avant tout , la raison reste inaudible.
Deuxième phase de la courbe du changement
Cette deuxième phase se caractérise par une vision plus positive, une attitude où l’on va construire avec ce qu’il se passe, un regard tourné vers l’avenir. Attention, par avenir, on entend futur à court terme : la journée, la semaine. Pour rappel, l’épreuve du cancer réduit l’échelle du temps, impossible de se projeter à plus de huit jours.
Dans cette phase, la personne arrive à écouter son entourage, les expériences des uns et des autres, pour choisir et construire son propre chemin
Acceptation
Cette étape constitue la première de la « remontée », elle peut se symboliser par l’image suivante « j’ai touché le fond et je pousse avec mes pieds ».
Les mots utilisés sont : « Bon d’accord, allons-y ». « Allez, go, droit devant. »
Cela ne veut pas dire qu’on y va le cœur léger, mais la décision est prise. Cette étape de la courbe du changement joue un rôle crucial dans la confiance en soi. On se découvre et on s’impressionne par moment. Avec recul, on se dit qu’on n’aurait jamais soupçonné une telle force en nous. D’ailleurs, l’entourage s’étonne souvent du courage que l’on a (même si on n’a finalement peu le choix) … « tu m’impressionnes par ton courage ».
On ressent alors physiquement l’acceptation, on sent notre corps aller de l’avant et nos peurs mises de côté.
Construction
La construction, c’est prendre en main sa maladie. Ça prend un peu de temps, mais, au fur et à mesure, on va s’entourer de choses qui peuvent nous aider, nous ressourcer, nous donner de la force.
On entend souvent parler de prendre en main son cancer. Ce terme est un peu fort car tout le monde voudrait le faire mais chacun répond hélas différemment aux traitements. Aussi, cette phase de construction correspond à prendre en main son traitement, à devenir acteur de son parcours de soin.
Dans cette étape, certains vont se mettre à marcher, d’autres à faire du yoga, de la sophrologie, voir un psychologue etc. Tout ceci participe à la reconstruction et à aller mieux psychologiquement et physiquement. La personne est à ce moment-là actrice.
Quête de sens
On ne traverse pas des changements brutaux de vie sans se poser de questions. C’est notamment le cas pendant la traversée du cancer et la courbe des changements majeurs qu’il entraîne.
Cette parenthèse, qui bouleverse alors tous les domaines de vie (personnel, professionnel, amical etc.), nous amène à voir les choses autrement et à nous poser des questions. En voici quelques-unes « je ne sais pas si j’ai envie de continuer ce rythme de vie », « ce travail n’a plus de sens pour moi » « et si on partageait plus entre nous ? »
Nouveau départ
Il peut se résumer en une phrase « dorénavant je veux … ». C’est la dernière étape de la courbe du changement.
Pour traverser tout ce cycle et arriver à dépasser l’étape de tristesse, il est possible de se faire aider par un psychologue. L’oncologue ou le personnel médical peut vous orienter vers la bonne personne.
Par ailleurs, à chaque nouvelle annonce de l’oncologue, à chaque résultat d’examen, le patient revit des étapes de la courbe du changement.
On a donc une succession de courbes du changement dans toute la période de la maladie. C’est son nombre de répétitions qui fait que l’on peut, à un moment donné, ne plus en pouvoir, être déprimé. Chaque cycle prend de la force. La courbe du changement est vécue différemment par chacun, comme illustré par les témoignages de Joëlle et Lionel.
Vous avez des questions, des remarques ou souhaitez témoigner, écrivez-nous à team.colibri@rueducolibri.com.
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